[长篇连载][长篇]活着的灵魂

解梦360 23 0

活着的灵魂(全文完!)

  引子 (2004年3月19日开始创作)

  关于我的一生,我一直想用文字的形式写下来,虽然我不是什么名人,也没有做过任何值得传诵后世的事,和大多数人一样,我一直默默无闻的生活着。可以说我是一个普通人,普通的如果有一天我死了,那么记得我的人也许只是个位数。

  但是,我希望自己能留给这个世界一些回忆,因为我的故事,中国至少有1亿人能够理解,我的经历,过去现在和将来也在不断的重复着,如果你读了我的文字,能够有些感动和理解的话,那就足够了。

  是陆幼青的《死亡日记》给了我启迪。我是个普通人,但不能算一个正常的人,至少在很多人的眼里是这样的。我的寿命可能比大多数人短,我希望我活的时候不能说的话,死了以后有人能够知道。这就是我最直接的写作源泉。

  我有一个梦:未来的人,可以坦然的面对和谈论这些。

  第一部分:我的奋斗

  第一章:命

  我是一个乙肝患者,从目前显示的资料来看,国内至少有八亿人曾经感染过这种疾病,其中有一亿多人成为病毒携带者。

  至于我是如何被感染的,就是一个未知数了。据我所知,我三岁以前就有这个病了,从我自己的分析来看,大概有两个可能性,其一,是母婴传播,因为我的母亲有这个病,但也许是我传染的也不一定。其二,我出生在一个条件落后的小农场,那里的医疗条件十分恶劣,我小时侯体弱多病,住了几次院,也可能在输液的时候不幸感染。

  在不懂事以前,我没有把这个病放在心上。人都说少年不知愁滋味,我如今才深有感触。大了以后,我意识到这个病的危害性和严重性,更体会到了人世间的冷漠。很多人把肝病患者视为洪水猛兽,我们在入学,升学和就业的种种问题上,都倍受歧视,我真的是受够了,每天提心吊胆的生活着,听到体检就紧张,听到献血就发愁,听到转阴就激动。

  有人说:性格决定命运。我的性格却很大一部分取决于我的身体状况。由于这个疾病,我对工作,对爱情,对友谊都处在一个尴尬的境地,对社会,对未来,充满了不信任。

  我是逐渐的宿命了,为什么上天偏偏将这百分之十的概率押在我的身上?我买福利彩票,却末等奖都没有中过!多么可笑呀!

  我内向,有很多话都憋在心里,痛苦呀!可是,我给谁说,怎么说?除了父母,还有谁听?

  第二章: 学业(高中篇) 3月20日更新

  小时侯,我已经模糊的感觉到自己和别人不一样,因为我常常要喝一些很苦的中药。那时我的父母也天真的认为这个病可以治好。我也没有充分认识乙肝对我命运的杀伤力。直到高考,它才杀到我的面前,给了我人生的第一次打击。

  我不是一个天资聪慧的人,智力属于正常,如果我出生在一个稍微大一点的城市,我相信凭我的毅力和教学条件,最终可以考一所不错的学校,但我的家乡,一个位于古尔班通古特沙漠边缘的小城,那里的教学质量实在不可恭维。(当然,如果我出生在一个大城市,医疗状况比较好的话,大概我也不会传染上乙肝,可惜的是,世界不相信假设,只相信现实,我,就生活在这残酷的现实中)。为了能考上大学,我同班里几个学习不错的同学一起,转到一所教学质量较好的学校上学,这时已经是高二了。我知道距离高考的时间不多了,也知道自己能够转学的来之不易(我们需要托关系,还要交很高的建校费,才能转学,但没有学籍,学籍仍然在以前的学校)。所以,我开始玩命的学,尽管我很努力的学习,我的进步依然是有限的。过于紧张的学习之余,我也会去放松一下,打打球,玩玩电子游戏。那两年是我学习最疯狂的时候,我可以学到半夜,和同宿舍的哥们出去打会球,然后回来继续学到天亮,接着就去上学,可以为征服一道数学题两三个小时不干别的。我可以自豪的说:我高二,高三的日子没有虚度,我的成绩在班里属于中上,所有的一切只为了高考时的一搏。

  繁重的学习让我没有时间思考自己的病情,尽管这时我已经知道自己得了乙肝,但对于这个病还只是一个模糊的概念。直到高三的时候,我听说上界几个学生,由于有这个病,考上大学,结果体检不合格,休学了。那一刻,我的心抽搐的很厉害,

  后来,我越来越担心,尤其是最后那几个月,我陷入一个怪圈:努力学习—考上大学—体检不合格—不被录取—继续努力学习?后来,由于我表现比较好,成绩进步快,就读的学校准备给我建立学籍,我也有了在我所就读的那所高中就地参加高考的机会,对于一个生活了两年的地方,我已经非常熟悉了,我当然知道在这里高考意味着什么!但我不能,因为我的乙肝,我在这里高考就要在这里体检,在这里体检将意味着体检报告上会有红红的阳性字样,而这又意味着一些学校会拒绝自己。思索再三,我还是回到家乡考试了(说白了这里有作弊的可能性)。面对着陌生的环境,面对着陌生的同学和内心的痛苦,我走上了高考的独木桥,结果,我掉下去了!

  我不能说这一切都是HBV所赐,但如果没有它,命运是不会这样的。最终,我走入了复读的教室中,同样的原因使我没有选择一所好学校复读,尽管凭我当时的高考成绩我可以,我还是去了一个不是太好的学校(因为这里医院有我的亲戚),复读的日子很痛苦,但我的心里更痛苦,因为就算我很认真的复读,好的高校也不一定录取我,所以,我的心情一直不好,复读的动力也等于零,还好,这样的日子没有持续太久!

  上天给了我一次上大学的机会,当时正是高校扩招的第一年,通过一个亲戚的关系,我走进了一所在省内也没什么名气的高校,属于补招的范围,专业是四年制药学本科。尽管交了上万元的赞助费,但我终于成为了一个高校的大学生了。虽然有些不甘心,但也只能这样了。这是幸运又或者不幸,不管怎么说:我非常感激这个亲戚,他是我这辈子都不会忘记的人!

  第三章 学业(大学篇) 3月21日更新

  大学生活将我平静的生活彻底打破,在四年的大学生涯中发生了许许多多的故事,在以后的章节里我会涉及,这一章重点只说学业。

  战友们都知道,得了乙肝是不能太累的。但是高校是一个很看中分数的地方,平时没有考试,只用期末的成绩来衡量。所以到了学期的末尾,我也必须向其它人一样疯狂的熬夜。在大学里,我很早就意识到我不可能象别人一样用苦读来换取高分,因为我的身体条件不允许,其实每次期末考完我都会累的仿佛大病一场,如果平时也这么努力,我早早就over了,我不怕吃苦,但我害怕连享受成功的机会也没有就去了。所以后来,我选择了平时抓外语,考试抓专业,两手抓两手都要硬的方针。其实高校里男生的外语普遍较差,我自己的基础也很差,但我相信外语是可以学出来的,而且也是一个漫长的过程,但不需要太拼命,每天都学最后可以见效,我也知道外语在当今社会的重要性,我有这个病,以后不可能在好的企业继续从事和自己专业相关的工作,也许外语还能成为我谋生的手段呢!后来的事实证明,我当初的决定是正确的,但我所付出的代价也是惨重的!我的专业课很差,差的几乎不能毕业。我也错过了很多美好的大学生活,甚至错过了她!在大三的一次大学英语四级考试中,我过了!但不知为什么,我心里没有太多的喜悦,也许是因为我有这个疾病,我的心理压力很大,以至于很多常人感觉的喜悦我都麻木了。也许有人会说我是自找的,我也知道好心情对任何疾病的康复都有帮助,但如果你有和我一样的经历,你也许还没有我过的快乐呢!尽管我学习外语的初衷是慢慢来,但其实到了后面,当CET来临的时候,我还是学的很累!四级考完,我知道我这次能过,同时我的身体也告诉我,肝脏出问题了。

  同年的11月9号,我去当地的人民医院检查了肝功和两对半,之所以选择这一天,是因为这一天是我的生日,我希望用喜气来冲淡我的晦气,结果让我失望,我不仅由以前的小三阳成了大三阳,肝功也不正常,甚至还出现了黄疸!关于我的病情以及治疗,我将放在以后的章节中详细介绍,也希望能对众多战友有所帮助!

  其实我和很多人一样,对未来憧憬,但我却不敢肯定自己是否还有未来!我也想考研,但对于高考都受到约束的我,这更难!考研不光是考知识,还拼体力,我不行。就算是靠上了,有多少学校会要一个乙肝患者呢?就是要了,我能面对激烈的竞争不被淘汰么?

  不知道还有多少人在求学的道路上和我一样艰难,我希望,你们能够一路走好!

  第四章:爱情(一) 3月22日更新

  对于很多人来说,爱情意味着甜蜜,意味着幸福,更意味着一生的寄托。但对于很多肝病患者来说,它意味着痛苦。

  和很多人一样,早在高中,我就开始了朦胧的爱情,尽管初恋是苦涩的。那个女孩是我班里的同学,很有才气的一个小姑娘,也很有个性。我们是怎么样开始的我已经不记得了,只记得当时是高三,也是学业很重的时代。最让我感到甜蜜的是:每天夜里学到12点的时候,我会出去跑步健身。当路过她们家门口的时候,我总能看见她的房间里透出灯光。有时候我会用当时特别流行的激光灯朝她的窗户照照,更多的时候,我会远远的望着那盏灯。

  其实当时我已经考虑我们的未来了,我来自一个小地方,而她毕竟属于城市人,她的家庭不可能接受我,更重要的,我是一个肝病患者,如前面章节所说,我已经知道不能和正常人一样参与某些事情了。所以,前途是渺茫的,但我始终没有下定放弃的决心。这是一个很矛盾的问题,相信所有爱过的人都有这种感觉吧!而我,也实在没有勇气告诉她事实。

  后来,高考结束了,我们考到了不同的地方。这时候却发生了一件让我很意外的事情。她问我是不是有肝炎,我当时的感觉就好象做贼被抓一样。后来才知道,她从我朋友的母亲那早就知道我的病,但一直没有捅破。尽管当时我装做很平静,但事实上我甚至不知道是怎么走回宿舍的,回去以后,我哭了。在这个世界上,如果让我选两件值得痛哭的事,一件是亲人的过世,一件就是作为一名肝病患者所受的压抑了!

  再后来,我们身在不同的地方,感情也去了不同的地方。直到今天,我想起她来,心中想的最多的,不是我们当时的甜蜜,而是她那时对我不离不弃的感激。谢谢你!我的初恋!

  记得当时各奔前程的时候,我送给她一本书,是刘墉的《悲欢离合总是缘》,这段感情,也如书名一样吧!后来同学会上,我又见到了她,再后来,她找了一个男朋友,是一个健康人。我由衷的祝福他们幸福!

  第五章 爱情(二) 3月23日更新

  其实我本来打算将我大学时的女友作为爱情(二)的内容的。但考虑了很久,我还是决定将我们的故事隐去,毕竟爱情是一个神圣的东西,虽然我有这个病,但它对我来说依然是神圣的,我不希望我那些逝去的和即将逝去的爱情如同我此刻的心情一样痛苦。那些回忆,虽然已经过去,但它是美好的,放在这些沉重的文字中,不论是我,还是读者,都很难感觉到美好。

  我大学时的女友是我的大学同学,后来分手了,原因不是我的疾病。尽管我们没有在一起,但她在知道我的这个病之后依然不介意,我很感激。对于我一直没有告诉她真相,我也很内疚。工作后,一个大学时就认识的女孩,对我非常好。我也知道这代表着什么,但我不能接受,因为我不想,也不敢再去面对那种非正常的爱,我总是会担心我的疾病会传染给后代,尽管机会非常小,但万一呢?我没有未来,我不希望她也没有未来。我将自己的情况告诉了她,刚开始的时候她不相信,甚至将这当成了一种对她的考验,后来,我将自己的化验单给她看了,她没有害怕,事实上这个情况也不是非常可怕的事。但现在的太多人,却不是这样。直到今天,这个善良的女孩还执着的爱着我,没有因为我的疾病,我对她的冷漠和刻意回避离开我。我很内疚,我知道这样越久只会伤她越深,可我该怎么办呢?我的故事,我不希望有人重演,所以,我只能对她说:对不起!

  我常常对自己发誓:终生不婚,让我体内的病毒自生自灭吧!

  就让一首歌词为我过去和现在以及将来的爱情划一个句号吧:我到底做错了什么事,我打电话去问你,你说让我不要再苦苦恋着你,寻找另一片天地,我不可以~~~。

  对了,这首歌是周华健的《别傻了》,我也常常对那个女孩说这句话,有一次:她哭了!

  第六章 爱情(三) 3月24日更新

  尽管我坚决的拒绝着爱情的来临,但最终,我接受了那个深爱我的女孩,接受了她对我的爱。

  在那些面对自己心爱的人,却不能说爱的岁月里,我的心情比以往的任何时候都痛苦,这甚至超过了疾病本身给我带来的痛苦。爱情是神圣的,我始终相信这一点。可能有人会说我自私,不为女孩的将来考虑,有人会说我狭隘,不为自己的未来打算。但朋友们,相信我,当我决定和这个爱我并且我爱的女孩共度一生的时候,并不是一时的冲动,而是经历了无数漫长的思索和不眠之夜。

  和她最初交往的时候,是我病情起伏最大的时候。那时侯,我真正感到了前途的渺茫,更不敢奢望幸福的未来。是她一直在鼓励着我,由于在外地上学和工作,和家里的人联系也不多了(因为我不愿让家里人有太多的担心,为了这个病,母亲已经不止一次掉泪)。可以说,这个时候,她是我最亲的人,这大概就是所谓的患难见真情吧!

  后来,我的病情稳定了,我们正式确开始恋爱了(当我同意做她未来的老公,她又哭了,我知道那是甜蜜的眼泪,我又何尝不是这种感觉呢?)。也是从这一刻起,我对生活真正燃起了信心,有的人,为了爱情,愿意去死,我为了这段感情,会更努力的生活下去,为了我爱的人,更为了爱我的人。

  我想:我的健康,已经不仅仅是我个人的事了。

  与那些由于这个病,被自己的恋人抛弃的朋友相比,我是幸运的,虽然我并不知道自己的未来怎样,但把握现在,过好每一天,就已经很幸福了。

  现在想想自己当时那终生不娶的誓言,觉得有些后怕。世俗让我们过着非常人的生活,时间长了,就真的把自己当成不正常了。难道我们自己就真的没有追求幸福的权利了么?我想:战胜自己,活出勇气和自信,是我们维权的关键一步!我也想告诉世人:由于这个病,我们已经失去了太多常人拥有的幸福,为什么还要往我们伤口上撒盐呢!

  在此,我也祝愿那些追求幸福的战友们:愿你们早日找到自己的梦中天使!

  第七章:就业 3月25日更新

  这又是一个沉甸甸的话题!我是一个肝病患者,我知道我的体内隐藏着一颗定时炸弹,我不知道它什么时候爆炸。如果它爆炸了,那我会和它一起完蛋。但现在,它还没有爆炸,我还活着。所以我要工作,可是,我很难找到工作。

  这决不是我一个人的问题,是大多数患者遇见的问题,是社会问题。

  在大学上完以后,我就面临着就业。我的专业决定了我面对的主要是医院和药厂这些单位,可是中国的用人单位在体检的时候要求多多,我肯定是不合格的。在我写这篇自传的时候,我在报纸上看见了这样一个消息:一个叫周一超的浙江大学应届毕业生,由于在公务员考试体检中查出了小三阳,尽管笔试成绩合格,仍然被拒绝了。最终,他挥刀砍杀了两名人事部门的干部后投案。

  我被这个故事深深的震撼了,我和他一样是这一年的应届毕业生,同样遇见就业问题。我也由于同样的原因,不敢去我想去的单位。我比较清醒的认识到了中国目前的现状,所以尽管我也很想考公务员,我没有去;尽管我们省最好的三甲医院要我,我也没有去。由于这个原因,我放弃了很多属于自己的好机会,我的同学羡慕我的机会多,也叹息我放弃了那么多机会,可是,他们又怎么知道我的痛苦呢?

  幸运的是,我最终找到了一个还算稳定的工作,尽管后来也遇见了体检这个麻烦事,但我托关系买通了医生,终于暂时上班了,中间的焦虑以及曲折,我不想再提了。总之费了很大的一番周折!以后还会不会遇见体检,到时候我该怎么办?以后工作压力大了我的身体能否胜任。这些恐怕只有天知道了!

  我在很多媒体上知道还有很多战友在工作的问题上遇见和我一样的痛苦,他们有些找到了工作,有些待业在家,更可怜的是有些人为了生计干起了力气活,这无疑是雪上加霜,但我们能怎么办?我们虽然不能算健康人,但我们现在还活着,我们需要继续活下去,工作作为一种谋生的手段,早早地被剥夺了,那么我们的生命是不是也没有再存在下去的价值了呢?

  周一超事件不是一个特例,他是我们这些人中的爆发者。后来的相关报道称他被判了死刑,这不禁让我黯然。也许,周一超是为乙肝患者重新受到社会的重视,获得人们理解而流血的第一人,虽然这种行动有些过火,但,我理解!我也希望,这样的事件,以后,将不再发生。

  愿中国的法制健全,愿我们拥有工作的权利!

  第八章:婚姻与家庭 3月26日更新

  我还没有结婚,但我依然要谈一谈关于婚姻和家庭,因为关于这些方面的问题,我一直很关注,我自己也考虑了很久!

  我知道当今医学技术可以成功的阻断母婴或者父婴的乙肝传播,据说有效率达到90%。前文所提及的那个深爱我的女孩,我也很喜欢她。她真的是太伟大了,她是一个喜欢孩子的女性,但当我把我的情况告诉她,她甚至可以为了和我在一起而不要孩子。

  万一,那10%的无效状况出现了怎么办呢?我就亲眼看见一位母亲由于自己的后代被传染上而痛不欲生!(这就发生在我实习的医院,她相信了医生,但上天又一次捉弄了她)。假如我们的后代也有了这个疾病,人世间岂不是又多了一场悲剧?我看过许多肝病患者的悲剧,为了治疗花光了所有的积蓄,最终仍走向另一个世界,英年早逝,留下一个一贫如洗,破碎的家庭,更可怜的是有的悲剧还在下一代重演!

  我并不是不赞成肝病患者结婚,如果中国的肝病患者都不结婚,那也是一个很可怕的事。相反,由于这部分人属于被歧视的群体,他们往往更需要他人的关爱。恩爱的家庭,甚至会让患者更增添生活下去的勇气和战胜病魔的信心。也许,未来的社会,对于乙肝不会象今天一样歧视。可是,我的心里,却总这样那样的顾虑!

  不知道有没有战友出现过自杀的念头,我可以坦率的说:我有过,而且很强烈。但当时支持我活下去的,是我尚在人世的父母,我的父母都是老实人,他们辛辛苦苦的奋斗了半生,就是为了让他们的孩子以后有一个幸福的未来。我是家中的独子,如果我早早的死去,他们怎么活呢?父母为我付出了太多,尽管由于这个病,我也怨恨过他们,但过后想一想,这又不是他们的错,哪个父母希望自己的孩子有病呢?为了他们,我会好好的活着,不管我能活多久,如果有一天死神向我招手,我无能为力,但只要我活着,我就要坚强地活,微笑地看这个世界。

  亲爱的战友们,坚强一些,为了爱你和你爱的人。

  第九章:治疗(一) 3月27日更新

  这个章节,相信是无数战友都很感兴趣的一个章节,希望通过我的病情和治疗方案,能对你有所帮助,但要牢记:不管我们的症状有多象,都不能盲目的照搬,要在医生的指导下,合理用药,而药,也不是多多益善的,最好是少而精。我文章中所举的药物,并非对所有人都不适用,相反,它们都是国药准字号,属于可信度很高的。只是对我也许不太合适,如果你正在服用此药,一定要遵医嘱,切不可擅自停药,否则,我就是罪人了!

  我系统的开始治疗,是2002年的11月。在当地的一所2甲医院检查以后,大三阳,转氨酶89,直接胆红素和间接胆红素是正常值的一倍。医生给我开了藏茵陈胶囊和澳泰乐冲剂,告诉我病情非常严重,我很惊慌,但由于当时还在上学,没有太多的钱,就只买了藏茵陈,不知道为什么,吃了一个月左右,我就感觉很不舒服,常常有恶心的感觉,于是就停药了,后来由于忙着考试,一直到2003年1月,去实习以后,才又重新进行治疗。

  因为我所学专业的原因,我去了一家医院实习,这是一家在我们省比较有名的三甲医院,相对于学校来说,实习的压力不是很大,每天除了准时上下班以后就是自己的时间了,由于这是一家解放军医院,生活属于军事化管理,每天有人负责查夜,起居生活也很有规律。在这种环境下,我准备开始我的系统化治疗。

  我在每天都要看的晨报上发现了一家听起来非常好的医院。就在距离我们医院很近的地方,之所以不想在我所实习的医院检查,主要还是担心被认识的人看见。在一个星期天的早上,我来到报纸上所说的那家医院,不是很大,检查费也很便宜,我做了两对半,肝功以及最近比较流行的HBV-DNA检查,总共不到70元,第二天,我去取结果。大三阳,谷丙转氨酶89,病毒指数10的5次方,我把化验单拿给医生看了,她首先问我带了多少钱,我告诉她我想先开一点,以后再来开,她告诉我这种药只有他们这家医院有,一个疗程下来大概要花3、4千元,她们的治疗方案是目前比较先进的三联疗法等等,对于她的话,我开始表示怀疑,最后我决定把这里当作一个检查的地方,我相信凭着我所学的知识,可以自己给自己开药了,我听说拉米夫定这种药效果不错,是进口药,到网上查了相关资料,我感觉适合自己的情况,尽管它存在着长期服用病毒会发生变异的情况,我还是决定两害相比取一轻用它治疗,就这样我吃了大概三个月,然后在那个医院做了一次检查,发现除了肝功的转氨酶升到120外,其它都没有变化,我开始怀疑这里的检测结果,最后,我决定在我所实习的医院所属的肝病中心化验和治疗。

  第十章 治疗(二) 3月28日更新

  首先我做了肝功和两对半的检查,当结果出来的时候我很惊讶,我是小三阳,尽管转氨酶还是80,但我有了一点信心,这次我没有吃拉米了,一方面我担心它最终造成的病毒变异,更重要的是,我负担不了每月400多的费用,我没有参加工作,实习是没有工资的,我不想再给家人添麻烦了。于是我选择了当飞利肝宁胶囊,这是在医药超市的时候别人给推荐的,含有当药和水飞蓟素,同时服用肌甘片,吃了大概一个月,检查发现变化不大,我决定换一种药,医生给我开了肝苏颗粒,是一种含扯根菜的中药冲剂。后来我在中华肝脏病杂志上看见了它的广告,同时看见了拉米和干扰素的广告,当时的感觉是它还是可靠的,所以就买来用了,它的价格和拉米差不多,我吃了不到一个月,由于实习的日子结束了,我要返校了,所以我决定在回学校之前再做一个比较全面的检查。在我临走的前几天,我的检查结果出来了,小三阳,肝功正常,DNA病毒指数10的四次方,我想:这大概是好转了。最后,我听从医生的建议买了一些盐酸左旋嘧唑搓剂,这是一种据说可以调节免疫力的药,按说明书中的分析,6个月以后大部分人的DNA会正常,怀着这个美好的愿望,我坐上了回校的汽车。

  第十一章 治疗(三) 3月29日更新

  毕业前的那段时间我是比较紧张的,接着便开始工作了,也很紧张,中间由于搬宿舍的原因,感觉有些乏力,7月初,我们正式毕业了,忙碌了一段时间,十一很快就到了,我们有9天的长假,我决定再做个检查,如果发现有什么问题,我有时间去寻医问药。还是在我所在城市的人民医院,一所2甲医院检查了两对半和肝功,结果再次让我吃惊,小三阳,转氨酶189,整整超出正常值5倍了,难道是我半个月前去爬山累的,还是我半个月前喝了点酒,或者是我这段时间休息的不太好?不管什么原因,十一长假,我又踏上了漫漫求医路。

  我去了省会,在短短的两天时间里,我看了四所医院,都是三甲医院,在我们省属于非常有名的医院,其中还包括我所实习的那家医院以及我本来有机会去工作的那所医院,还包括我们省最好的,获得全国百佳医院的人民医院,以及一家省中医院。我拿的是我所在城市做的化验单,每个医院我挂的都是专家门诊,结果每个医院的专家给我开的药都不一样。

  人民医院的医生告诉我没什么特别有效的药,我的病情不是很重,问我现在吃的是什么药,我告诉她没吃什么药,她给我推荐正大天晴的天晴复欣胶囊(口服氧化苦参碱),其它的医院分别给我开了利肝隆和肝必复,贺普丁之类的药品,中医院的医生给我开了几种中药,无非是五味子,茵陈等等,我对中药治疗乙肝一直不是很相信,总感觉它起到保肝降酶的作用,却没有抗病毒的作用(说实话对于保肝的作用也很不明确),从一些相关的报道上,我了解到苦参碱有一定的抗病毒作用,不反弹,没有病毒变异,所以,最终,我选择了它,并且选择了有国药准字号的天晴复欣胶囊,由于它比贺普丁还贵,我只买了一个半月的药量,如果有效,我将继续吃下去。十一长假结束了,我没有回坐车只要3个小时的家,而是带着一包药,回到了单位的宿舍。

  第十二章 治疗(四) 3月30日更新

  一个月的时间很快就过去了,我感觉吃了一个月的药,我的情况应该有些好转,所以,我在我们单位旁边的一家医院检查了肝功,这也是一家三甲医院,以前没有在这里检查,是因为我一直担心被认识的人发现,现在,我顾不了那么多了。

  结果让我很失望,我的转氨酶升到了210,医生让我住院治疗,我刚刚参加工作,怎么能去住院呢?再说如果被单位里的人知道了,我以后怎么面对他们!我也很可能丢了现在的这份工作。毕竟我还是试用期呀!

  我选择了继续吃没有吃完的苦参碱,同时还吃了益肝灵,我在心里希望那只是我的免疫系统被激活了的结果,大约又过了半个月,我再次到那家医院检查,很可怕的是,我的转氨酶已经升到了360。

  我已经开始绝望了,我知道这样不正常的日子已经持续了很久,也知道持续很久对我意味着什么!但我无法阻挡!我亲眼看着自己一步步地走向死亡,却没有办法阻挡,这本身比死亡还要可怕!

  没有人能够帮我,只有自己救自己,说实话,我并不惧怕死亡,甚至,有的时候,我还渴望死亡,现实的压力,世俗的压力,让我感到不寒而栗,我真正害怕的,是自己的家人,自己的朋友,他们在离开我以后的日子里所承受的痛苦,我活的时候无法让他们过上幸福的生活,我走了,他们还要生活在痛苦中。

  第十三章 治疗(五) 3月31日更新

  痛苦并没有结束,我最初一直担心是自己的药有问题,或者是所谓的免疫耐受导致,所以,停了大概一个月的药,我再次来到医院检查,结果更可怕,转氨酶已经高到900了,医生让我立刻住院治疗,我很清楚这个结果对我意味着什么,但我也知道,如果住院治疗,那么我的事业,我的工作,我的朋友,我的等等等等现在所拥有的一切,可能也会随之消失,我好不容易过着和正常人一样的生活,尽管这样的生活也很无奈,如果把自己的身体状况暴露在大众下,我的平静生活将彻底结束。

  我选择了自己治疗,我将已经停用了很久的拉米夫定再次吃上,至于病毒变异的担心,我已经顾不了太多了。同时服用了一种叫做黄萱益肝灵的苗药,一个月以后,我再次检查,结果肝功奇迹般正常了。

  我对所用药物没有太多惊讶,因为我知道中国的很多药物能够让人的肝功迅速的复原,这当然只是表象,但我此刻的心情,也仅仅满足于这表象中了。因为,我一直在担心,我的病一直没有好转,我的检查费花了很多,我收获的只有痛苦。此时此刻,我做出了一个决定:停止定期检查。

  在这里,我也想告诉战友们,千万不要学我!

  经过这大概一年的治疗,我总结如下:

  第一,不论你以前怎样,在准备治疗前一定要做一个系统的检查,包括:两对半,肝功,DNA定量,B超。

  第二,一定要在正规的医院,最好是三甲医院治疗,多跑几家医院,综合分析治疗方法,选择一种。

  第三,选择合适的药,别在乎价格,多看看这方面的资料,抗病毒药物是很好的选择,虽然有可能出现病毒变异,但利大于弊。(一般肝功正常无需用药)

  第四,吃药要吃一个疗程以上,至少一个半月,再去检查一下肝功,如果无效立刻停药。

  第五,有效的话还要继续吃一段时间,要分清是否属于表象。

  第六,多上网了解一些资料。

  现在,我通过一位网上认识的战友给我寄来的拉米,还在进行抗病毒治疗,已经吃了2个月了,我准备吃够3个月再检查一次,当然,那将是另一个故事了!

  (最新消息:5月份检查结果,转氨酶降到50多了,看来可能是我以前停药造成的病情反弹,继续吃拉米吧,病毒变异最早还有1年,那时说不准已经有替代品了呢!)

  第十四章: 歧视(一) 4月2日更新

  正是由于种族歧视,才有了马丁.路德.金。中国有一亿多乙肝患者,他们受到了社会的歧视,这已经是一种事实。我常常在想:我们什么时候才能等到自己的马丁.路德.金。

  有很多时候,我常常不理解,既然有了乙肝疫苗,为什么人们还要将乙肝看作洪水猛兽,只要区区的几块钱,人们就可以把这个病拒之门外,为什么,还要这么恐惧?

  有很多人,他们从一生下来,就染上了这个病,(难听一点来说:他们一生下来就得了绝症),他们已经承受了太多的不幸和委屈,为什么,其他的人还要雪上加霜呢?

  中国有一亿多乙肝患者,加上他们健康的亲人,这个数字应该将近五亿,几乎占了中国一半的人口,这么庞大的人群遭到歧视,难道是一种正常的现象么?

  我很希望生活在古代,在那个医学不是高度发达的社会里,人类是不可能歧视乙肝患者的,因为他们不知道这个疾病。我想,那样虽然我可能死于其它疾病或者战乱,至少比现在生活在歧视的世界中强上百倍。我也希望生活在未来,在那个医学文明高度发达的社会里,法制健全,不论是否找到治疗乙肝的药物,至少没有那歧视的目光,我才能真正感到人的尊严。可是,我没有选择,我依然生活在这个无助的社会。

  既然命运选择了我,我就不可能逃避命运的捉弄。从周一超事件,到张先著后来的违宪起诉,我已经看到了越来越多的战友奋起反抗,我很认同一位战友的话:歧视是一堵墙,一个人推一下,它也许倒不了,但推的人多了,它总有一天会倒的。

  但愿,我能早日看到那一天。

  第十五章: 歧视(二) 4月3日更新

  松月(张先著肝胆相照的网名)案到昨天为止,算是告一段落了!

  最终的结果是松月获得了胜利。但是,当我看见判决书的时候,我的心情并不轻松,我也相信,这意料之中的胜利并没有冲昏广大战友们的头脑。

  芜湖市人事局并没有认识到自己的错误,相反,他们觉得很无辜,全国所有的地方都是这么规定的,这么多年都过来了,一直都没有谁提出异议,怎么到了今天,居然说我们违法了?

  不错,存在意味着合理,但存在意味着合法么?社会在进步,人民的法制意识在不断提高,对于不公平的,总会有一个人站出来,紧接着,还会有第二个,第三个!只不过,这次芜湖市人事局成为维权运动的导火索罢了!

  同样是公务员考试,同样是由于小三阳,我们的周一超战友采用了极端的手段,最终受到了法律的制裁。而我们的张先著,果断的运用了法律手段,最终,他胜利了。尽管他的胜利果实就是赢得了一个说法,因为本来该属于他的那个职位,已经永远不可能属于他了。可是,他给我们开了一个好头!浙江省在周一超事件以后,将公务员录用标准做了修改,安徽省到现在还没有动。我们可以看出,并不是以前的标准就是雷区碰不得,关键还要看你埋雷的想不想不把它挖出来!

  人生就象一盒巧克力,人生就象一杯苦咖啡,人生就象一场戏!

  不论张先著后面的故事将怎样发展,我都要为他默默祈祷,也为以后所有的后来者默默祈祷!

  愿这场维权斗争来的更猛烈些吧!

  第二部分:我的幸福生活

  第十六章: 战友(一) 4月5日更新

  初次听到这个词,千万不要以为我以前在部队呆过,我想,我们这种情况,恐怕一辈子都不可能有这个机会了,当然,如果战争发生,就需要区别对待了,说实话,有时候我还真希望战争爆发,战死沙场,也算轰轰烈烈。

  这里的战友,特指共同奋斗在抗击乙肝的战线上所有朋友。当然,在一般情况下,我们是不会把自己暴露在大众目光焦点中的,我也是在网络上,才知道这些战友们的一切。

  感谢以下以个网站,是它们给我提供了一个交流的平台,分别是中国肝病医疗)。在这里,我认识了许许多多的战友,知道了很多人的遭遇,得到了理解和帮助。看到有那么多的朋友和我站在一起,我就不再感到孤单,看到那些新的消息,我战胜疾病的希望又被重新燃起,看到专家的解答,我可以少花一些冤枉钱,少跑几次冤枉路,谢谢你们!谢谢所有为乙肝患者维护权利的人!

  第十七章: 战友(二) 4月6日更新

  在网络上,我认识了许许多多同病相连的战友!

  我们在网络上一起交流病情进展,交流用药心得,交流生活经历。很久以来,那种久违了温暖之感重新回到身边。

  在我病情最不稳定的时候,是论坛上的专家和一些有相似情况的战友给了我很多宝贵的意见。在我在众多药物神乎其神的吹嘘面前不知所措的时候,是战友给了我最真实的反馈!最让我感动的,当我囊中羞涩的时候,一位姓杨的战友,从遥远的地方给我寄来了拉米,是他住院治疗后剩下的,尽管我们素不相识,他仍然对我充满了信任,在我没有任何许诺的情况下把药寄给了我,而且因为他是公费报销,事后只收了很少的成本费用。(还要感谢他的女友“风兮服氏”)

  认识这位战友的过程,我感觉就好象冥冥之中的天意!一次在论坛上看见一位女孩为他男友的病求助,我便回了帖子,然后为了进一步交流,我们在QQ上谈了一些情况!最后,我们相互留了手机号!在以后的日子里,我们经常相互交流各自的信息,后来,我和他的男友取得了联系,让人意外的是,我们居然从事同样的职业,再后来,就有了寄药这个故事了!

  以后,我们依然保持着联系,他的一位大学同学,正巧和我同在一所城市,又是这位战友介绍我们认识(和我同性,别误会呀:),那也是个很仗义,很搞笑的人物,我的生活从此充满了更多的欢笑!

  这仅仅是战友交往中比较具有代表性的一个例子!我也相信,对于很多人来说,能更多的和自己一样的人交流,不用再将自己隐藏在一个黑暗的角落,痛痛快快的发泄自己的感情,真心真意的帮助比自己更痛苦的人,是人生最大的收获了!

  有首歌叫做《老友万岁》,我想大喊一声:战友万岁!

  第十八章: 生命中的乐趣(音乐篇) 4月8日更新

  尽管我们有太多的委屈!尽管这个社会上充满了太多对我们这些弱势人群的歧视!尽管我们的未来是个梦!但是,我们依然有快乐的权利。

  说了那么多痛苦的往事,让自己和读者的心情都变的沉重起来,实在不是我的初衷。每个人的一生中,总是交织着幸福与痛苦,失败和成功的。在我的生活中,有那么一些东西,总能够带给我快乐,让我享受片刻的舒心。虽然只是暂时的安宁,但我还是愿意将它们写下来,与大家共享。我想:一丝凉风,总会让酷暑变的好受一些,一点乐趣,也会带给自己一点对未来的期望!

  首先说说音乐,这个无国界的精灵。

  我是一个很平凡的人,接触过很多类型的音乐,摇滚也好,通俗也好,古典也好,我都能够接受。张楚的,刘德华的,雅尼的,刀狼的,甚至是披头士和猫王的,所有的我都听,当然,那些所谓的快餐音乐,我是不懂得欣赏的。在我的心里,一直相信音乐是可以触及灵魂深处的一种东西。尤其是当你与它有了共鸣的时候,你更能深刻体会它的含义。

  一首《男儿当自强》,让我热血沸腾;一首《再回首》,让我欲哭无泪;一段《被遗忘的时光》,让我忘记尘世的喧嚣。听很多歌曲,我都能产生强烈的共鸣,也许是我的感情过于细腻的表现吧!当歌声和心灵碰击的刹那,灵魂也仿佛离开了身体,飞翔在遥远的夜空(我喜欢夜里听歌)。随之而来的,是破碎的梦想,又在心灵深处复活了。

  音乐,让我更多感受到世间的真情和关爱。音乐,让我在夜里忘记白天的世界安然入睡。当我一个人的时候,我喜欢打开电脑,欣赏班德瑞,或者听一些钢琴曲,总之是那种非常舒缓的,只有这样,我才感觉活着不是那么累!

  每次听歌,我不仅仅是在欣赏它的旋律,更多的是在品味它的歌词。好的歌词就是一首好诗,我一直这么认为!

  我也尝试自己写了一些歌词,有时候,这也是我内心的一种宣泄。将下面这段我自己写的歌词献给各位维权的斗士们,也献给松月,献给所有战友和关心我们的人们。

  寻 找 梦 想

  黑暗在慢慢的生长,欲望占领人们的心房,

  我向往太阳升起的地方,

  那里,有个金色的天堂。

  生存变成一种奇迹,真实也变的不再重要,

  我站在月光洒落的古城墙,寻找那儿时的梦想。

  善良的人们常常独自感伤,

  总是难忘那曾经的辉煌。

  旧日的伙伴,如今不知去向,

  只留下我,生活在陌生的地方。

  爱情的芬芳,曾经的梦想,

  侠骨和柔肠,男人的模样。

  多少年,我渴望成长,

  大了以后,却越来越迷茫。

  有一天,我看到爱的光芒,

  终于明白,梦想,就在前方!

  第十九章: 生命中的乐趣(阅读篇之一) 4月11日更新

  我从小就喜欢读书,喜欢读各式各样的书。

  我一直固执的认为,人生最舒适的生活就是在一间温暖的小屋里,一个人悠闲的听着音乐,读着自己喜欢的书。如果旁边还有一位红颜知己陪伴,那当然更好。这颇有些古人红袖添香的境界。

  我的阅读范围非常广,古典的,现代的,国内的,国外的,通俗的,纪实的等等这些,无所不看。这些年乱七八糟也读了有几百本了,文学水平却不见有太大提高,这大概就是一些人说的用眼睛看书而不是用心看书的表现了。

  看书的时候,仅仅是把阅读作为一种乐趣,更多的关注于它的情节和所蕴涵道理。以至于很多书读过不知道作者是谁,主人公叫什么名字。我想:通过阅读,将枯燥乏味的时间变的令人愉快,将某种信念注入自身,足矣!

  以前喜欢看哲学方面的书,尤其欣赏道家那种“清净无为,与世无争”的思想和“天人合一”的境界。也曾尝试将自己塑造成仙风道骨式的人物,但最终没有成功,毕竟活在世上,要在乎的东西太多,要争取的东西也太多,真是很难做到“无为无争”。后来有高人指点“无争并不是不去争取,而是不要贪得无厌,对有些事情看淡了,就会认为不必要再争”,既所谓的“夫唯不争,故天下莫能与之争”。才觉得心理稍微有些轻松,有些事情,本不属于你,何必苦苦争抢呢?当然,对于本来该属于你的东西,那是一定要去争的,你不去争取,可能就不属于你了,更不会有人拿来送给你。尤其作为“肝病患者”,要争取的东西太多了,恐怕这辈子也很难成为看透世事的圣贤了。

  第二十章: 生命中的乐趣(阅读篇之二) 4月14日更新

  我喜欢读那种名字很特别的书,比如《挪威的森林》,比如《麦田守望者》。当我最初看到《挪威的森林》时,完全以为他是一本游记,看了以后才发现是几个日本人的故事。对日本的东西一直比较排斥,匆忙读完后发觉这本书还是有些味道的,里面有些深刻的东西。类似这种书名的误会还发生过几次,例如《第一次亲密接触》,呵呵!

  读《麦田守望者》,书的情节一般,倒是其中有句话现在还模糊记得:一个不成熟的男人的标志是为了某种事业英勇地死去,一个成熟男人的标志是为了某种事业卑贱地活着。大概是这样,哎,我现在的生活又何尝不是如此呢?

  曾经听说比尔.盖茨喜欢把读书做为一种休息方式。这样的生活让我羡慕了很久,但我永远也成不了比尔,所以更多的时候,我将阅读看作生活的一部分。阅读能够安慰我的心灵,使我暂时摆脱悲哀和痛苦,阅读可以将各种信念灌输给自己,使脑海中充满欢乐的思想,阅读使我的灵魂升华,顿悟生有何哀,死有何惧的大智慧。

  后来无意中看了陆幼青的《死亡日记》,总有一种同命相连的感觉,更多的是一种感动,那本书给了我写自己故事的启迪,后来当我感觉自己病情不太妙的时候,我开始了自己这本生命之书的创作。

  阅读带给我的,远不止这些,有些滋味,身在其中方能感悟,如果哪位战友过的很不开心,阅读或许能带来快乐,如果哪位战友看了不错的书,也欢迎推荐给我!

  在书中读过一段佛偈,与君共享:

  菩提本非树,

  明镜亦非台,

  本来空一物,

  何必惹尘埃。

  第二十一章: 生命中的乐趣(追星篇) 4月16日更新

  宁可追求虚无也不能无所追求——尼采

  我承认,自己是个不折不扣的追星族,但不是狂热的那种。喜欢的明星,也只有一个,就是梁朝伟。在这个没有经典的世界里,找个自己认可的偶像不容易,如果找到了,那他将成为你生命中的一部分,是一辈子的事。

  对于他的歌,他的电影,我都会想办法收集来欣赏,也许是他那种透着忧郁的神情吸引了我,又或者是他那坎坷的经历感动了我,甚至是他的歌,他的电影中表现出的那种生活共鸣了我,总之,一直到现在,我都认为他是最好的演员。

  喜欢他歌曲的味道,《为情所困》中所蕴涵的丝丝无奈,《花样年华》中所表现的淡淡忧愁……有人说他的歌过于沉闷,没关系,可能沉闷的歌曲更容易打动我这颗沉闷的心吧!

  喜欢他的电影,从早期的《鹿鼎记》到《花样年华》到现在的《无间道》,中间有太多的经典,永远都会有出彩的地方。这些影片,曾无数次带给我快乐,不要小看似乎微不足道的乐趣,就是它们,让我在这越来越失望的现实生活中多了一些美好的回忆和期待。

  他用眼神诠释角色,我用生活体会他的忧伤。

  (一点说明:最近这些天收到很多战友的短消息,有很多表达了对我作品的喜爱和共鸣,同时鼓励我继续写下去,在此表示深深感谢,还有部分战友提出,希望我多写一些生活中所受的委屈和内心的痛苦,少写一些无关维权的事,比如歧视篇就很不深刻,而生命中的乐趣写了不少篇幅,会让别人感觉我们还是很快乐的!

  诚然,我们承受着太多常人难以感觉的痛苦(生理上和心理上的),也遭遇着各式各样的歧视,将这些写出来,或许能够让人产生同情,可是,我们需要的不仅仅是同情,更需要公平。我的故事,并不是希望博取他人好奇与怜悯,更希望获得一种理解。希望常人明白我们并没有什么不同,我们也有七情六欲,也有柴米油盐的苦恼。我们的生活,虽不是一帆风顺的,但是,我们同样拥有快乐,同样会去追求幸福。

  经历了风风雨雨的战友们,缺少的,正是关怀和快乐。所以,尽管我过的并不开心,但我还是要将曾经或正带给我欢乐的东西拿出来与大家分享,将我享受乐趣的感觉告诉大家。可能,这些乐趣在一些人看来太小儿科,也许,对一些伤痕累累的心完全起不到作用,但如果有的人从中有所收获,哪怕是阅读时露出会意的微笑,我也很满足了。)

  人生在世,总要做些事情,才能不枉此生呀!

  再次感谢大家的关注。2004.4.17

  第二十二章: 生命中的乐趣(电影篇之重庆森林) 4月19日更新

  人生如戏,一部电影,应该是一种人生的缩影。

  看过了太多的电影,大都是一个人躲在家中用碟机欣赏,不太喜欢电影院那嘈杂的气氛和混合着各种气味的空气,在那里,自己的情绪很容易迷失在周围的哄堂大笑又或是窃窃私语中。

  最喜欢的导演是王家卫,最喜欢的电影,是《重庆森林》和《东邪西毒》。都是他的作品,都有一种迷幻虚无的风格,都让人看完之后,还要惦记着!

  《重庆森林》的走红,除了王家卫导演,以及众多明星的加盟,都会引来很多人眼球外,影片本身也是非常成功的,从它获得了当年的香港金像奖以及以后的众多奖项便可以看出.影片中演员本身也无可挑剔,梁朝伟由此获得金像影帝的殊荣,林青霞和金城武在片中也有不俗表演,尤其是作为第一次“触电”的王菲,她在片中表演可谓出人意料的好,连导演王家卫都表示惊讶,也证明了王菲不仅仅是歌坛天后。

  《重庆森林》的情节是由几个相互无关,但又有着一些微妙联系的故事构成,虽然影片没有告诉我们太多,但当我们把整个电影从头看到尾以后,心里却有着一些特别的感觉,或者说是直觉。影片的对白非常简洁,空间感很强,会让一些人产生不知所云的感觉,这也是王家卫电影的一贯风格。片中人物对白都非常的经典,很多话也为以后的电影所借鉴,象大家非常熟悉的《大话西游》中孙悟空那段非常有名的对白:“当时那把剑离我只有0.01公分~~~~~~~我希望是一万年。”就是根据片中对白改编的。

  也许,王家卫+梁朝伟=好的影片,这是我个人的看法,也许,看过这个片子你心里什么感觉也没有,这很对,在和我一起看这个片子的人里面(我已经看过十几遍了),大概有一半都看不懂这个片子讲的是什么,剩下那一半的一半,虽然看懂了,却不明白这个片子好在哪里,而最后那些既看懂了,又觉得影片不错的人里面,也只是把它与《无间道》等一些影片所等价,我却一直认为,这部影片的思想是深远的,而这部影片本身,就是一个里程碑。

  也许,100个看过《重庆森林》的人,只有两个会有这种感觉,我希望除了我,你是剩下的那个百分之一。

  第二十三章: 生命中的乐趣(电影篇之东邪西毒) 4月21日更新

  很多年之后,张艺谋也拍了个武侠电影叫《英雄》,任何人都可以拍武侠电影,只要他有自己的风格。我不会介意其他人怎么看《东邪西毒》,我永远相信它是最成功的武侠片。

  有时候,影片本身的故事并不重要,重要的是它的内涵。在我看来,《东邪西毒》就属于这一类。喜欢它不为别的,只因为中间有太多的经典。影片一开始,《百年孤独》那魔幻现实主义风格的开头便被运用。以后的情节,更是充斥着无数的错综纠葛,同时影片中人物哲人般的对白,大漠沧桑的画面以及天籁般配乐,使人仿佛走入另一个世界。影片中精彩的武打场面,可与黄飞鸿系列媲美,奇幻的爱情故事,也如江湖中的花样年华。影片中时而出现的人物独白,更可谓字字珠玑。

  “人最大的烦恼,就是记性太好,如果什么都可以忘了,以后的每一天,都会是新的开始。那你说多开心”。——同感!

  “因为你的一句话,我一直等到现在。我曾经要你带我走,但是你没有这样做。你说,你不能同时喜欢两个人,你喜欢的那个女人是慕容嫣,那你为什么又喜欢另外一个女人?你知不知道我曾经见过那个女人,因为有人说过你最喜欢的人是她。我本来想杀了她,后来我没有这样做,因为我不想证明她就是。我曾经问过自己,你最喜欢的女人是不是我,现在我已经不想知道了。如果有一天我忍不住问起,你一定要骗我。就算你的心有多么不愿意,也不要告诉我,你最喜欢的人不是我。”——凄美的爱!

  “每个人都要经过这个阶段,看见一座山,就想知道山的后面是什么。我会告诉他,你会发现山的后面其实没什么。回头看,会觉得这边更好,但是他不会相信。以他的性格,自己不试试,是不会甘心的。”——人生感悟!

  不说了,影片中这样经典的话还有很多,有兴趣自己看吧!我还根据影片对白自己设计了一篇“东邪西毒HBVer版”,原文太长了,将开头部分贴出来博大家一乐!

  (很多年之前,我们有个统称叫做乙肝患者,任何人都可以变得狠毒,只要你尝试过什么叫被人歧视。我不会介意其他人怎么看我,我只不过不想别人不给我机会。

  我以为有一些人永远都不会歧视我,因为他或者他的家人也是hbver。在我刚上〈肝胆相照〉的时候,我认识了一个人,因为他在全国第一个为自己的权利打官司,所以很多年后,他有个绰号“乙肝维权第一人”。

  今年是高校扩招后学生毕业的第一年,到处都是毕业生找工作,找工作的地方一定有体检,有体检,那我就有麻烦,我的名字叫活着的灵魂,我的职业就是待业。

  活着的灵魂(自言自语):看来自己的年纪也有二十出头了,毕业以来来,总有些事我是不愿再提,或是有些人我不想再见,体检我也想过作弊,但是我不敢。哈,又或者我觉得不值,其实作弊,很容易。我有个朋友,他的肝功非常好,只要我随便给他一点暗示,他一定可以帮我。

  其实找一份工作不是很容易,不过为了生活,很多人都会冒这个险…….)

  第二十四章: 生命中的乐趣(网络篇之游戏部分) 4月23日更新

  ——谨以此篇献给所有通过网络认识的朋友及曾经共同奋战在网络游戏中的兄弟们

  2000年夏天,我第一次接触计算机,接着在同学的诱惑下接触了互联网。今天,它已经成为我生活中的一部分,而且是一个重要的组成部分,每天如果不上来转悠就会感觉失落(用同学的话说叫越“堕落”越快乐,呵呵:)典型的网络综合症)。有时候我都会糊涂,真实的自己到底存在于网络,还是存在于现实生活中。

  现在回过头看看,网络带给我的收获,远远大于现实。在这里,我可以求医问药而不担心上当,可以和战友大胆交流病情而不遭人歧视,可以发泄自己的愤懑得到朋友的理解。(现在的女朋友,最早也是从网上认识的)可以说:这里有真正的快乐!

  曾经有战友告诉我,由于现实的无奈,他们沉迷于网络,沉迷在网络游戏中。我很理解,因为我也有过同样的经历!最早的时候,我和班上一群好兄弟疯狂的沉迷在一个叫做第九城市的虚拟社区里。其实是一个很幼稚的地方,每天在里面做一些同样的工作,然后换钱买食品升级,记得最早的级别是游侠,中间还要经过几个级别,都有很好听的名字如智者等等,最终的级别是九级天使。现在看来似乎很可笑,但我们在这片虚拟的地方倾注了将近一年的业余生活,并最终如愿以偿的升到了最高级别。当时我们还成立了一个叫做魔幻帝国的联盟,并制作了自己的网页。

  后来,第九城市又推出了一款韩国网络游戏《奇迹》,我们再次沉迷其中。

  相对于第九城市单调的画面,《奇迹》更给能给人真正的互动,这也是所有网络游戏吸引人之处,更重要的,是该游戏美丽的画面和华丽的装备,以及各类可爱的小怪物。这是我第一次接触的网络游戏,大概也是最后一次。当时有的同学在玩《传奇》等其它游戏,后来也加入了我们的游戏阵营。还清晰的记得游戏公测的那一天,我们玩了一个通宵。以后的日子,大家每天下课都会泡在网吧,不断的重复着杀怪,升级,买装备。每天睡觉前都会聚在一起热烈的讨论今天得到了什么好东东,今天看见了一个穿着如何如何嚣张的玩家。套用当时一句流行的话:我们不在宿舍,就在玩《奇迹》,不在玩《奇迹》,就在去网吧的路上。呵呵,写到这,我的眼前仿佛还浮现着那时的情景呀!

  在后来,我们又不满足于单纯升级了,开始广交朋友,同时发现了人际关系的重要性,呵呵,这也算游戏的收获吧。这样便认识了很多玩家,一起组队打怪,一起聊天,一起找人PK,一起度过快乐的时光!

  我们是最早开始玩这款游戏的玩家之一,也最早成立了当时为数不多的战盟。可惜后来大家实习,再也没有时间一起战斗了,接着游戏也开始收费,玩的就更少了。如今,我们大都已经工作,各自打拼自己的未来,那些岁月也一去不返,可是,这段经历,是让人永生难忘的。

  当你不能在拥有的时候,唯一能做的,就是不要忘记。

  第二十五章: 生命中的乐趣(网络篇之论坛部分1) 4月26日更新

  网络世界充斥着形形色色的诱惑,惟独网络游戏曾经真正让我痴迷。当这个让我着迷的东西,随着年龄的增长和生活的繁忙渐渐离我远去的时候,一个新亮点走进我的生活,也从此改变了我的生活。

  它就是我们的肝胆相照论坛,乙肝患者的网上家园。

  最早接触这类论坛是在我准备系统治疗疾病的时候。尽管我学的专业是药学,但对于乙肝的认识以及如何进行治疗和用药,还是没有把握,现实又决定了我不能无所顾虑的去找人咨询,所以,我想先通过网络这个虚拟的世界对病症进行全面细致的了解。

  在3721搜索后,我首先找到了一个叫中国肝病康复网的地方,那里有个专家论坛,如果你注册成为用户,就可以就自己的病情做出叙述,第二天就会有人给你解答,我很高兴,第一感觉是天下真有免费的午餐呀,呵呵,后来接触多了,就习惯了。它的主页上还有一些肝病相关新闻,更新的很快,直到今天我一有空仍然会去看看,身体有什么不适也会在专家论坛里请教。虽然我一直不知道里面的斑竹(杀毒软件和悬壶)是何方高人,但我真心的感谢他们对所有肝病患者的帮助,感谢他们无私的奉献。

  后面接触到的是战胜乙肝网,它的主页同样有最新的肝病相关新闻,另外还有很多系统的治疗和用药方面的知识,里面有个叫小山的战友,将自己的用药及检查过程很完整的写下来给大家参考,我后来的用药也借鉴过。记得有次我给小山写了封邮件,叙述了自己最近的用药情况和内心的苦闷,没想到过了一段时间居然收到了回信,中间对我的鼓励让我感动,虽然他不是医生,也无法给我推荐合理的治疗方案,但这是我第一次感受到战友之间相互关怀的温暖,谢谢你,小山!

  然后,通过战胜乙肝网上的链接,我认识了肝胆相照论坛。很喜欢它主页上那句“共同建设乙肝战友网上家园”。不过,在最早的那段日子了,我一直将它看作一个普通的肝病论坛,一个战友交流病情,求医问药的地方。也一直没有注册,我喜欢浏览ANTI HBV区,喜欢看战友们交流病情的帖子,这种状态一直持续到松月案的发生。

  第二十六章: 生命中的乐趣(网络篇之论坛部分2) 4月27日更新

  当我在媒体上完整的了解了松月案的全部过程以后,心里突然有了一种豁然的感觉,长久以来,困惑着我的压抑感,似乎也找到了答案。

  从这件事情上,我认识到,即使是身体健康的乙肝病毒携带者,在就业等方面依然受到限制,这表明即使你能从事某种工作,用人单位也不会要你。由于一些政府部门,事业单位对自己用人制度做了很多限制乙肝病毒携带者的规定,社会上的一些企业也争相模仿,我们的就业平等权利就被无情的剥夺了。

  国内在就业,升学等很多方面,都需要进行体检,而且是一种强制性体检,这样,本来只应该我们自己才知道的身体状况,搞的人人皆知,我们的隐私权也被剥夺了。

  在这以前,得了这个病,我只能自己偷偷的吃药,体检的时候,会担心别人知道愁的整夜睡不着。得了这个病,心中的苦闷只有身在其中的人才能读懂,每天承受着无助和无奈,还要牢牢保守这个无法倾诉他人的秘密(我甚至不敢喝醉,一方面酒精对肝脏危害太大,另一方面,我也担心自己说出什么不该说的话,一觉醒来,众叛亲离)。人们常说命运掌握在自己的手中,我们呢?再多努力都可能弹指间灰飞烟灭,前途命运如同掷筛子般不确定!也曾怨过上天的不公,更痛恨周围无知而歧视的目光。得了这个病,自己也感觉自己低人一等,理所当然的认为用人单位拒绝自己是正常的,体检也是正常的。

  可是此时,我才真正感觉到,乙肝患者也应该有自己的权利。过去,我一门心思只想把病治好,后来认识到不可能转阴了,就想着把肝脏保护好,让病情一直稳定下去,至于别的,我好象没有多考虑,对于社会中充斥着的歧视,我也只是想着如何躲藏,只希望能平平安安的过一辈子。现在才感到维护自己的权利的价值。

  通过松月,我开始关注“肝胆相照”的另一个地方,hbver权益版。也知道了一个道理:健康的生存环境与健康的身体同样重要!

  第二十七章: 生命中的乐趣(网络篇之论坛部分3) 4月30日更新

  在论坛里,我浏览了很多战友的帖子,感慨颇深,他们的生活经历与我如此相似,他们中的许多人,甚至过着比我还要痛苦百倍的日子。至少,我有一份工作,有一个对我不离不弃的女朋友,有一个不是很富裕但尚有闲钱买药治病的家。可是,有的战友,因为这个病,被单位辞退或者根本就没有工作;有的战友,因为这个病,被恋人抛弃或被恋人的家庭所拒绝,有的战友,因为这个病,被学校劝退……,太多了,比起他们,我真是不幸中的幸运儿了!

  但在很多人的身上,我都看见了一种坚忍不拔的精神,一种自强不息的斗志。他们虽然面对着种种困境,依然谈笑风生,乐观而开朗的性格,不仅仅鼓舞着我,也鼓舞着很多同样遭遇的人。

  在论坛里,我思索了很多以往不曾深究的问题,也被诸多战友犀利的观点所感染。渐渐的,我也由关注变为参与。

  我加入了纪实文学的创作,将自己的故事写出来,与战友们一起分享,希望能通过我的故事,让更多的人了解我们的生活现状。也参与了几个相关维权网站的建设,希望尽自己一份微薄之力。或者响应论坛上一些帖子的号召,发一些抗议信或者建议信。

  我每月工资不到一千,除去吃药和生活费所剩无几,不可能象有些战友那样从经济上支援其他人。现在能做的这些事情,尽管微不足道,但我会继续努力,相信总会有所收获的。

  在论坛里认识了很多好朋友,他们在很多地方给予了我帮助和鼓励。感谢蓝色百合和千草千心对我的抬爱,使我有幸加盟纪实文学的创作队伍;感谢霍克对我文章的逐字修改,以及在我文章受到诋毁时对我的支持;感谢牧野放歌中肯的意见,感谢梦中紫铃和老乡张律师对我的关心,感谢阿间的FLASH及对我配音的鼓励,要感谢的朋友太多了,总之,谢谢所有关注乙肝维权和我的文章的朋友!

  哲人说:世界不缺少美,只缺少发现美的眼睛。我们的生活中也有快乐,只是常常由于周围的歧视压抑着心情。如果别人不能给你快乐,那就自己找寻快乐吧!

  我深信:未来是美好的,每一天都将是一个新的开始!

  第三部分:我很“帅“,我很无奈

  第二十八章:流星般瞬间灿烂 5月4日更新

  我是一个普通人,芸芸众生中渺小的一个。

  在我看来,伟人也一样曾经是普通人,这种看法决不是时下流行的反潮流。伟人之所以伟大,在于他能够在恰当的时候承担起掌握他人命运的责任,当然,前提条件是他本身应该是优秀的。成功者的成功,主要取决于自身的实力和机遇。概括如下:成功人士=具备良好品质的普通人+机会

  有时候,一些外在的东西,却往往更能够左右你的命运。

  先说说自己吧。

  受环境的影响,我从小就属于内向,不善言辞的人。因为沉默寡言失去过很多机会,也吃过不少亏。为了克服怯懦的弱点,培养自己与别人交往的能力,拥有更好的自我表现力。上大学以后,我很踊跃的参加了演讲团和广播站等学生社团,开始参与一些小范围的演讲和主持,刻意培养自己。经过一段时间的锻炼,有所提高,敢于面对众人说话而不脸红,后来越来越放松自如,自信心也越来越高。小有名气后代表学院参加了大学的演讲比赛并获得不错的名次,后来还获得大学的金话筒奖,学院的联欢会后来都由我主持,当地的电台也邀请我客串了几期节目,算是当时学生中的一个“风云人物”。看见自己辛苦的努力最后获得一些成绩和肯定,很欣慰,明白一个道理:有些能力是锻炼出来的,有些机会是要自己努力才能获得的。

  后来就到了学生会换届选举。那时候,自己的外语水平很差(不是一般的差),班里有几个同学,没什么本事,就外语好,早早就过四级了。结果到了评选学生会干部,辅导员完全不理会我们这些人跃跃欲试的神情和以前所取得的成绩,宣布学生会干部名单,清一色的CET60分以上。大家不服,老师不以为然的说:“社团活动要花费时间,你们有时间用到学外语上吧”。皆黯然!于是疯狂学外语,也明白一个道理:有些能力是要有基础的,有些机会是要自己有一定实力才能获得的。努力学习,如前文所述,最终也通过了CET,还顺带获了奖学金,不过机会已经失去了!

  毕业以后,看见了一些不错的事业单位,凭自己的学习,实力完全符合用人单位的标准,面试后用人单位也有意象。但最终由于涉及体检,放弃了,我从来不心存任何侥幸,也知道这方面单位是不会通融的,与其体检不合格被辞退,不如自己早做打算。望着条件不如自己的人最终被录用,很不甘心,也很无奈。后来干脆面试也省去了,只去找那种不要求体检的单位,同时深刻明白一个道理:有时候就算你的能力比别人强,但有些机会,是再怎么努力也无法获得的!

  在自己生活的小环境里,我属于优秀的。但是,由于从小就携带的乙肝病毒,我后天的很多努力都显得很无力。当然,我不会就此放纵自己。在一个没有圣人的时代,我愿意继续做一个优秀的普通人!我很平凡,但决不平庸!

  第二十九章:我的无奈(人才篇) 5月6日更新

  在论坛里认识了很多战友,日常生活中也接触过一些人,他们绝对属于优秀人才!

  有时看见报道,说某某在公务员考试,或者是研究生复试中,笔试面试都是第一,结果由于体检表面抗原阳性不被录取,每到这时,都会不有自主的想起自己。相信这些报道只是冰山一角,不知道还有多少战友,由于这个原因被淘汰。有的人(比如我自己),也不由产生一种泄气的感觉,奋斗的动力也逐渐消失!

  不知道由于体检两对半不合格这个原因,国家浪费了多少人才和潜在人才!在这些被淘汰的表面抗原阳性者中,很大一部分肝功能是正常的,完全可以胜任自己的工作岗位!而且,他们的成绩在经过严格的选拔后能名列前茅,充分说明了他们本身的实力,但由于只是这个原因,将机会给了其它不如他们的人,无疑不利于优秀人才的选拔和社会的建设!也许有人会以公共利益为借口,说什么乙肝是传染病,如果不安排体检,将不能发现隐患,患者也有可能使该病传染给别人。如果因此尊重了病人的隐私权,就等于对公众安全不负责任云云!对于这种说法,我实在不知道该怎么说:乙肝只会通过血液和性传播,正常的交往不会传染,何况注射几块钱的疫苗就可以预防(费用与检查两对半和肝功相比微不足道),这完全不同于其它传染病,非典,爱滋目前没有疫苗,可乙肝是可以预防的呀!为什么要为了一个假设牺牲那么多人的现实呢?况且还是一个不能成立的假设?

  我所认识战友中,有硕士,有博士,有很多在各行各业非常出色的人。有的人,本来可以走上工作岗位,但由于担心体检,所以继续上学,期待未来政策有所松动!有的人,上完博士出来,面对国内的体检要求,无奈远走国外。因为有的国家,将体检作为个人的隐私,是不会公开的,而用人单位也无权要求员工体检,这些高学历,高素质的人才,将几十年所学服务于别国,实在让我们国人心寒和可惜!有人会以乙肝患者身体素质差,不能胜任某些岗位,那我想问:连试用的机会都不给,怎么判断不能胜任?

  这种现象,不知道何时才是尽头,呼吁有识之士尽快为此提出妥善对策。毕竟,留住人才,于国家,于个人是一种双嬴!

  第三十章:我的无奈(药物篇1) 5月8日更新

  中国目前用于治疗肝病的药物,可谓百家争鸣!

  关于药品方面的话题,我一直觉得自己很有发言权,首先因为我所学专业就是药学,目前从事药物制剂与药物分析方面的工作.另一个方面我自己也从事过一段时间的肝病药物研发,而且目前国内很多已经上市的相关药物,我都亲自用过,也包括一些所谓的偏方秘方!

  我不想说哪种药品有效,哪种药品无效。如果这样的话,又会被一些人看成为药商做广告。所以我举的药物都说通用名而不说商品名。我知道,很多战友在用药方面是迷茫的,其中也包括了一些临床医生。人是有个体差异的,对于同样的药品,作用于不同的人,也将产生不同的后果。

  在美国,通过FDA(药品食品监督管理局)批准用于肝病抗病毒治疗的药只有干扰素和拉米夫定,一种新的核苷类药物阿地福韦(音译)目前还在临床实验阶段。可以说,干扰和拉米是经过严格实验,用于临床治疗的首选药。不过,它们存在的问题也是很突出的,干扰对于很多人没有作用,拉米虽然效果好,可以有效抑制病毒复制,但长期服用会造成病毒变异,医生对停药标准和停药方法目前也没有达成共识,另外两者都存在挺药反跳,这些都是目前尚未解决的问题。

  还有一些药物,经过实验对肝脏有一定保护作用,作为肝脏病的辅助用药,比如葡醛内酯,能与肝脏及肠内的毒物结合变为无毒的复合物而排出,具有保肝解毒的作用;肌苷,参与体内能量代谢及蛋白质合成,促进受损肝细胞恢复等等。这些药品只用做辅助治疗,由于大部分药品需要经过肝脏进行代谢,要多了会加重肝脏负担,所以用药并不是越多越好。

  想到有些医生,每次给患者开药,开大量功能相近的药品,这严重增加了他们的身体和经济负担,更不利于患者的康复。至于为什么开这么多,我想药品回扣中的猫腻已经是一个公开的秘密了!

  (明天是母亲节,祝愿天底下所有的母亲快乐!!!!!!)

  第三十一章:我的无奈(药物篇2) 5月11日更新

  药品回扣及由此产生的一系列问题,全国各地的医院都存在,非我们这些普通人所能左右的,国家的整改措施好象也没有杜绝这些现象的发生。所以我只能建议战友们在就诊的时候,尽量去大医院,找口碑好的医生。在医生开药的时候,也尽量做到心中有数,有些药理药效相似的药品大可不必全用,还是那句话:少而精。所谓久病成医,肝炎是一种慢性病,时间长了,很多人都能成为专家了。

  上一章说了抗病毒药物,尽管是国际公认的抗乙肝病毒药物,但它们都只是阻断病毒复制,而不能彻底清除病毒。很多战友(包括我自己)对使用它们都持谨慎态度,前段时间《南方周末》的一篇文章更是让人心惊胆战,到底该怎么办,我的观点是严格按照适应症选择药品。(网上有很多药品临床应用专家共识,可做参考)

  除了抗病毒药物,常见的用于肝病治疗的还有免疫调节剂以及保肝类药物。有很多药物,降酶的速度非常快,但稍一停药就会反弹,指标重新回到以前的状态,我个人觉得它只是起到掩饰病情的作用,对肝脏并没有保护作用。目前临床上比较常用的甘草甜素,苦参碱等保肝降酶药,作用效果更是因人而异了。

  有些人认为中药没有副作用,这是错误的,很多中药都要经过肝脏代谢,用多了同样对肝脏有害!

  很可惜,到目前为止还没有治疗乙肝的特效药!值得庆幸的是,药品的研发正以前所未有的高速度进行着,很多新药不断问世。也许有那么一天,如同青霉素的偶然发现一样,某种肝病特效药悄然进入人们的视线!

  我期待着那么一天!

  第三十二章:我的无奈(药物篇3) 5月13日更新

  对于国内品种繁多的肝病药物,我不知道是患者之福,还是患者之祸。

  有时候,看着说明书上的适应症进行用药,却没有得到理想的效果。虽然很怀疑它的疗效,但是望着药品临床实验权威而科学的数据,望着国药准字的金字招牌,我也只能承认自己属于特例。可能,中国对于肝病治疗的最大贡献,不是众多保肝,降酶药,而是亿万肝病患者的亲身实践。

  最让人担心的,是假药问题。去年就听说浙江出现假冒拉米,搞的我每次买完药回来都要打电话确认一下这种批号是否有假。(不过话说回来,批号主要代表了生产日期,其它没暴光的批号同样可能有假,只是暂时没有被发现,这样做的主要目的就是求个心理安慰)。前几天,又听说抓到几个造假拉米的,其中一个自己还是肝病患者。愤怒的同时,更增加了我对假药现象的恐慌。(这种人,包括那些造假奶粉,毒大米的,就是要杀一儆百,判无期都便宜他们了)

  药品本身就有很高的利润,对于假药,它的利润何止百倍!也难怪有些人会铤而走险。拿假拉米来说,成本几块,卖到药店一百多,卖到患者手里就是200,马克思说过一些资本家:“有百分之五十的利润,它就铤而走险,为了百分之百的利润,它就敢践踏人间一切法律,有百分之三百的利润,它就敢犯任何罪行,甚至冒着绞首的危险 。”今天,很多人的所作所为,不都是这样么!

  第三十三章:我的无奈(药物篇4) 5月15日更新

  我本身有一定的药学专业知识,却依然不能清楚的分辨药品的真假;我从事药物分析方向,却依然要在实验室 依靠仪器才能鉴别真伪和含量;那么,大部分患者,他们在假药面前所能表现出的,只有无助。

  结合自身经验,给大家一些建议,买药的时候也可以多个心眼。虽然不能保证万无一失,但总是有些帮助的。

  第一:要看药品的外包装上生产厂家,联系地址,生产批号是否齐全,如没有肯定是假药。药品批号通常由6 位或8位数字组成,第一、二位数表示该药生产年份,第三、四位数表示该药生产的月份;第五、六位数表示 该药品生产的日期;第七、八位数则表示药品的有效期为几年

  第二:建议买有国药准字号的药品。分清药准字和食健字的区别,食健字的产品不是药品,最多算一种功能性食品。

  第三:对于药品宣传的“药到病除”、“有病治病,无病预防”、“无任何副作用”、“根治”等不科学表述 ,或者含有“保险公司保险”、“无效退款”等保证要小心。

  第三:如果药品价格比其它地方所售同种药品相差过大,需要谨慎,不可贪图便宜吃大亏。

  第四:买药的时候要注意一下药品的有效期,如果过了有效期,真药也算劣药了。

  第五:如发现药品(一般是片剂)出现霉变或者结块现象,需要及时更换。

  第六:在正规药店或者医院购买药品,购后索要发票,这一点很重要。(我曾经遇见过一种情况,到药店买药然后索要发票, 店员很不耐烦的问我要发票干什么,我告诉她给单位买的做实验用,了解了我的工作单位以后,她马上 把手里的药拿回去,重新拿了一瓶,神情也有些不自然,我很怀疑她第一次准备给我的药有问题,当然这只是猜测。发票作为你的购药凭证,如果出现纠纷可以帮你很大的忙。)

  第七:不要轻易相信那种获得国际金奖等悬乎的鼓吹,往往名不副实。

  第八:如果药品包装粗糙,或者说明书有错印漏印现象,要警惕!

  好了,先说这么多吧,都是一些简单的常识。如果大家买到了假药,别忘了去当地的药品监管部门反映,最好让新闻媒体也同时关注此事,如果战友们有什么识别假药的好办法,也希望告诉大家共同交流!

  世事难料,最根本的,是要懂得保护自己!

  第三十四章:我的无奈(医德篇1) 5月18日更新

  曾几何时?医生是一个神圣而光荣的职业。白衣战士们,肩负救死扶伤的职责,在危难时刻挽救了无数患者的生命,对于他们,人们一直满怀崇敬之情。

  但是今天,其中的一小部分害群之马,严重损害了医生在患者心目中的光辉形象。

  我始终相信:大多数的医生,是负责的。我认识不少医生,他们有着渊博的知识和高尚的人格,完全无愧于医生这一神圣的称号。但对于那些披着医生的外衣,干着龌龊勾当的少数派,我还是要在鄙视的同时揭穿他们!

  在我刚开始治疗的时候,就曾经遇到这样的医院,他们打着内地专家组来我区进行会诊,免费检验两对半和药价优惠50%的幌子,吸引患者前来就诊(当然,现在有很多医院都提供各式各样的优惠,不能一概而论说他们都是骗子)。我当时也被诱惑了,只是由于那里离我住处比较远,当时自己事情也比较多,就没有过去,对于失去了这样一个好机会还一直有些懊丧。后来和一位正巧在那里见习的医学院同学聊起此事,他不屑的说:哪有什么专家,就是几个内地的医生,年纪老一些来冒充专家,免费检查的结果肯定是肝脏有问题,要你买它的药治疗,至于价格优惠50%,只不过把药价标的比真正价格高很多,这样优惠以后也还要温柔的宰你一刀!我这才恍然大悟。

  后来又遇见过几次“天上掉馅饼”的情况,经历的多了也就麻木了。经过战友指点或者媒体揭露,在加上本人的亲身经历(见第一部分治疗篇),发现他们的手段无非是以下几种:有的打着免费检查的口号,吸引一批患者,当然检查结果肯定是你的病很严重,不过幸亏我们有获得国际金奖的“转阴王”等等,目的就是要你在他那里治病,其实患者根本没病或者病不是很重,后面你再去别的地方检查发现好了,还感觉是他的医术高明;有的宣称我们的药无效可以免费继续服用,可是患者的身体怎么可以当成试验田呢?无效的话谁还会继续服用?再说无效的标准怎么衡量呢?看似可靠的保证实则无关痛痒;有的宣传内地肝病权威**率领治疗小组来我院为患者义诊,机不可失。我想:就算是地坛医院,301医院或者佑安医院的几位肝病专家都不敢妄称权威,这些听都没听说过的人谁封成权威了,“义诊”的内幕不过是患者花钱消灾,“权威”和医院皆大欢喜罢了!

  第三十五章:我的无奈(医德篇2) 5月20日更新

  当疾病到来的时候,病人往往将医生的话当成圣旨。而有些不法医生,就是抓住病人这种迷信心理从中获利。我个人还是比较赞成毛 对他的保健医生说过的一句话:医生的话,不可不信,也不可全信,不信要吃亏,全信也要吃亏。(原话记不清了,大意如此)

  有的医生给肝病患者开药动辄一堆。一位我认识的医生曾感慨:现在临床上充斥着很多功能作用相似的药品,患者当然希望医生开那种便宜好用的,但医生则倾向于回扣高的药品。给一个病人多开几种药,就可以多挣几笔回扣,最后受苦的,还是病人。

  还有一些医生,甚至存在歧视肝炎患者的现象。不愿意为肝病患者动手术,甚至不愿和他们面对面说话,担心自己被传染(在战友安心的故事里我就听过这种现象)。有的只是私下里有想法,有的当着病人的面就让人家出去。尽管,他们不是专门的肝病医生,但作为一名医生,他们却连肝病的基本传染途径都不知道,如何对得起医生的称呼。

  我知道:医生有他的苦恼.现在很多医院推行科室承包制度,有些病人欠了药费就跑了,只有医生自己掏腰包。医患关系也不比从前,经常发生病人和医院打官司的事情。对于医生,我们不能奢求他们是救死扶伤的观世音,因为他们和我们一样是普通人。我只希望:我们的医生能做到最基本的几点:首先得有真工夫,要能治病救人,其次,要有责任心和职业道德。这些,就足够了!

  “我愿尽余之能力与判断力所及,遵守为病家谋利益之信条,并检束一切堕落及害人行为,我不得将危害药品给与他人,并不作此项之指导,虽然人请求亦必不与之。尤不为妇人施坠胎手术。我愿以此纯洁与神圣之精神终身执行我职务。凡患结石者,我不施手术,此则有待于专家为之。无论至于何处,遇男或女,贵人及奴婢,我之唯一目的,为病家谋幸福,并检点吾身,不做各种害人及恶劣行为,尤不做诱奸之事。凡我所见所闻,无论有无业务关系,我认为应守秘密者,我愿保守秘密......”希望每个医生,都能真正理解希波克拉底的这段誓言!

  医者父母心,我们每个人都会有得病的一天,善待别人就是善待自己!!!

  第三十六章:我的无奈(友谊篇1) 5月22日更新

  我有很多朋友,他们大多数不知道我的病。

  我很矛盾,真的,很多时候,因为这个病,心情很苦闷,我都忍不住想告诉他们,但到了最后一刻,我还是选择了沉默。

  我承认我的虚伪。我也懂得朋友之间应该坦诚相待的道理,我只是担心,友谊会因此出现隔膜,在以后的相处中,双方会觉得不自然。

  这不是无端猜测!我有一个非常好的朋友,从小与我就是邻居,那个年代我们都还住在平房里,经常互相串门。我们的友谊也随着时间的流逝不断加深,后来各自走上工作岗位就不经常见面了,她在一家小学当老师。她一直不知道我的病,前段时间来找我玩,因为我所学专业的原因,向我咨询一件事:她带的班组织集体体检(又是体检),发现有几个小孩子是乙肝,现在他们已经让家长带回去治疗了(痛心),她很担心自己被传染,问我怎么检查。我告诉她一般的接触不会传播,然后告诉她乙肝有哪些传播方式,最后告诉她只要打乙肝疫苗就不用担心了。她听完之后还不放心,问我空气肯定不会传播么?和他们说话真没问题么?我很肯定的告诉她不会,然后建议她为了保险起见去打疫苗。她依然对疫苗的可靠性很疑惑,最后气愤的说:那些孩子有病还让他们来上学,不是把别人的孩子害了么。我又向她解释正确的做法是给孩子注射疫苗而不是把有病的隔离,她摇摇头说:谁知道疫苗能不能起作用!我问她要是我有乙肝以后还见不见我了,她笑着说你要是有早被隔离了!(非典让隔离这个词变的很流行,希望以后不要听到它和乙肝连在一起)我问她为什么这么害怕乙肝患者,她说这个病没法治,被传染了工作会受影响。然后很神秘的告诉我:王**(我们以前的小学同学,和我们关系不错)有这个病,你以后见了她要注意一点。我的朋友不是那种神经过敏的人,平时也有些不拘小结,没想到对于这个问题依然这么敏感,任凭我给她灌输科学知识,依然是半信半疑的,我想:如果她真的知道了我有乙肝,是不是也会神秘的告诉其它人呢,或者对我避而远之呢?哎,那简直是一定的!

  第三十七章: 我的无奈(友谊篇2) 5月24日更新

  如果说我这位异性朋友的紧张是由于女性天生就比较敏感的原因,那对于很多同性朋友,他们所表现出的紧张就让我难以解释的了!

  上大学的时候,我们宿舍住六个人。大家都是很铁的哥门儿,平时无话不谈。住过校的人都知道,宿舍熄灯后的那段时间,是所谓的卧谈会时间,大家会把一天中发生的有谈资的事情拿出来分享,男生宿舍聊的最多的当然是女人和游戏,不过也有例外的时候。有一次,学校组织大家打乙肝疫苗(由于全院人都参加,比较混乱,我溜了),晚上大家议论起乙肝的事,宿舍的一个很神秘的说:哎,你们知道么,班里的**,**......都有肝炎。他一口气所了5,6个人(我们班60个人,倒是与全国十分之一的比例很符合),顿时宿舍里就炸开了锅。这个说:我早就觉得他有,你看他多瘦,脸还黄黄的;那个也抱怨:你怎么不早说,我还和他一起去洗过澡呢;我下铺的更夸张:要是他在我们宿舍我就搬出去,或者他搬走。我当时心里狂紧张,不知道这个舍友是从哪得到的小道消息,后来他才得意洋洋的说:我提前来校,帮老师整理高考时的学生档案发现的。(还好我高考时ZB,要不然!!!)后面,大家就纷纷说这个病的可怕,让我吃惊的是,舍友中有些人的父母就有这个病,他们却只知道这个病花很多钱还治不好,至于其它的相关知识一片空白。后来达成共识,不和那几个人一起吃饭,尽量疏远,我装做不在乎的说:怕什么,今天不是打疫苗了么?没想到居然有几个家伙说图省事没去打(免费的都这样,要他们专程去医院打收费的疫苗,不是更难)!我想:这不仅体现了预防意识的不足,更体现了科普知识的宣传不到位。我极力说服他们去打针,最终他们还是没去,只是在以后的同学交往中,我发现他们刻意的保持了与那几位“黑名单”上同学的距离。

  以后,宿舍又谈到过这样的话题,我都迅速转移话题,以免自己脆弱的心再受刺激。如果他们谈的很投机,我就只有默默的听音乐。他们谈累了,睡了;我,却怎么也睡不着!

  第三十八章: 我的无奈(友谊篇3) 5月27日更新

  有时候真的很矛盾,想找个朋友说说,可又不敢轻易告诉谁。

  平时,宿舍玩的好的几个人一起出去聚餐,都免不了要喝点酒。那时的处境最尴尬,明知道自己的身体状况不能喝酒,但总坚持不喝,别人就当你不够意气,说你做作;有时候自己也真想感受一醉解千愁的滋味,但酒精在麻痹大脑的同时还伤害着我那难言之隐,况且酒后吐“真言”,我更担心混沌中说出自己的心事,哎!只有躲避,所以每到周末,我就常常人间蒸发(因为这个时间大家最容易相约出去)。

  有时候,我也想和班上那几个战友交流一下,可大家都把彼此封闭在自己的那层茧里,谁也不会主动去说什么。大学四年下来,我一直在朋友圈中小心翼翼的隐藏着自己。毕业后,班里那几个战友大都去了体检不太严格的企业。这也是意料之中的事情了。后来还听说一个同学由于体检大三阳被单位辞退了,当然,这都是后话了!

  告诉朋友真相,需要一定的勇气,面对不可知的后果,需要更大的一种勇气!也许,接受这件事,你们也需要勇气!

  饶恕我吧!亲爱的朋友们!我们都缺少勇气!

  第三十九章: 我的无奈(肝病广告篇1) 5月30日更新

  在我们的周围,不难发现各种各样治疗乙肝的广告。

  这些广告在媒体上铺天盖地的涌来,让人防不胜防。

  综观这些广告(不论是肝病药品广告还是肝病医院广告),无非先以专家的口吻,向大众介绍肝病如何容易传播,得了以后如何可怕(乙肝—肝硬化——肝癌三部曲是他们常挂在嘴边的),对我们的正常生活产生如何大的影响。然后,再把自己宣传的如同神仙一样,灵丹妙药一般,动辄以民间祖传秘方,偏方自诩,或是彻底杀灭乙肝病毒,是肝病患者的福音等等自夸。

  我很早以前就听说,国家禁止在大众煤体播放治疗乙肝的广告,可为什么这样的现象还是屡禁不止呢?无非是中国那句老话:有钱能使鬼推磨。

  这些广告恶劣之处在于误导患者,让他们本来就不幸的生活雪上加霜。有的人本来不需要治疗,结果跑去看病,白花了冤枉钱不说,还可能造成病情恶化;有的人需要去正规医院治疗的,被偏方,秘方所蒙蔽,耽误了病情;其实乙肝表面抗原转阴的可能性很小,但广告上经常宣称三个月全部转阴,转阴率99%等等,患者本身由于在上学,就业等多方面受到限制,急切的盼望疾病痊愈,所以就更容易轻信了。就算治不好,他们也可以把你归到那1%里面,更何况,两对半中表面抗体阳性代表不会被感染,是好事,如何要让它转阴?

  更恶劣的,是由于这些广告片面强调肝病的危害和严重性,很多时候,故意夸大了肝病对患者自身健康的影响和对其他人的潜在威胁。这就给普通人造成错觉,使他们不自觉的对乙肝敬而远之。在长期的耳熏目染,普通人只会记得乙肝是一种可怕的疾病,谈肝变色。试想一下,如果我们周围的媒体天天宣传一部影片如何精彩,就算我

  们没有亲自去看,心里是不是也认为它很不错呢?

  这就是宣传的力量!我想:这也是社会上乙肝歧视根深蒂固的真正原由。

  第四十章: 我的无奈(肝病广告篇2) 6月3日更新

  对那些遍布街头巷尾,与性病广告争地盘的非法肝病小广告,看的人不多,相信的人也不多。但对于在电视广播,报纸杂志之类上发布的合法广告,患者就难分真假了。

  就目前肝病广告泛滥这一现象,客观上说,是由于媒体本身缺乏专业知识,难以判断治疗方法,治疗效果的优劣,也无法得出合理或者不合理的结论。主观上说,是监管部门的失职,一部分媒体片面追求经济效应,只要给钱就做广告,忽视大众健康和公共利益,完全没有一点社会责任感。造成明显存在虚假现象的广告,也摇身一变走入大庭广众之中了!更有一些公众人士,凭借自己小小的一点知名度,或者打着传播科普知识的名头,或者装成治愈后的患者,为商家摇旗呐喊,这种行为,我们不仅要从道德上鄙视他,还应该从法律上严惩他。

  当然,我们不能一概否认大众媒体上的肝病广告的真实性。我们也不能否认大众媒体对于乙肝患者维权所起到的积极作用。国内比较有名的传染病医院,一些知名的肝病专家,也从来没有见他们做过什么肝病广告。而且,他们还尽自己最大的力量,揭露虚假广告的危害,告诫患者不要上当。相对于酶体造成的冲击,虽只是杯水车薪,但,我仍然真诚向他们表示深深的敬意。

  乙肝歧视是长期积累的结果,大众媒体的不当宣传,从中起着严重的误导作用。普通人的意识中,一旦建立了乙肝可怕的概念,将很难在短时间内消除,更可怕的是,它的影响还可能一代接着一代。而我们社会的一些决策者,如果长期处在这样的环境中,潜意识里对肝病充满敌意,最终制定的政策,也必然对广大患者不利!

  净化我们的生存环境,消除乙肝歧视,肝病广告首当其冲!

  第四十一章: 我的无奈 (无知者多畏) 6月9日更新

  难以想象,在这个科学技术飞速发展的现代化社会里,对于一种可以预防的疾病,人们对待它会像中世纪的欧洲民众对待黑死病一样!难以理解,在这个标榜文明,标榜宽容的社会里,对于患这种病的人,人们不去关怀,不去保护,而是在生活中处处排挤,就业上倍受限制!

  这个病,就是乙肝;这些弱势群体,就是乙肝患者!

  看了不少关于乙肝的电视节目,一开始总会有记者做调查,在大街随机提问路人一些关于乙肝的常识,比如一起吃饭会传染么?打喷嚏会传染么?怎样预防之类!大多数人的回答,都显得很无知!

  人类往往不愿承认自己的无知,更愿意想当然的做一些事情!于是,倒霉的乙肝患者们,被认为非常危险,视为公共卫生的敌人,于是,他们的生活每况愈下!就这样,有的人还觉得不够,埋怨政府为什么不把乙肝患者隔离起来,让他们到处跑,这样多危险!

  哎,在我们大多数人幼年的时候,由于经济水平和生活水平所限,公众的医疗卫生意识也很低下,很多医院里,注射器公用,消毒手段落后,很多人因此被传染了乙肝。今天,生活水平好了,大家的卫生意识强了,就开始穷讲究起来,这也要体检那也要体检,大批被查出的乙肝患者,仿佛坠入无间地狱!这些原本是特殊历史背景所遗留下的问题和责任,就只有让无辜的患者个人承担,凭什么?对他们公平么?

  在以后的章节里,我还会详细介绍乙肝的传播途径等问题!这些医学界早已达到的共识,却被大多数国人所忽略。对于乙肝问题,他们正处在很深的误区中。可以说,虽然我们的医疗水平可以达到发达国家90年代的水平,有些领域甚至与国外同步或领先,但我们的医学常识,还停留在80年代!

  在这里,我不愿过多评论人性,我也不愿责备那些无知的人们,我更懒得理会那些别有用心,危言耸听,恶意夸大肝病危害性的败类!我只希望大家知道:在显微镜下,每个人的身上都有千万个病毒,亿万个细菌!我们每个人,都是严格意义上的病毒携带者!如果由于你没有携带某种病毒而暗自庆幸,进而蔑视他人,那么有一天,你或者你的后代,也必将为自己身上带有和别人不一样的病毒而遭受同样的命运!

  文革耽误了一代中国人,我们决不能因为无知,歧视乙肝患者,再耽误一代人!

  第四十二章: 我的无奈 (决裂) 6月13日更新

  在战友们的共同努力下,在很多媒体的关注和呼吁下,我已经欣喜的看到,有些省份,对公务员的体检标准做了一些改动,据说国家标准也正在制定当中。这不禁让心寒的我们看到了希望!

  但我也发现,在战友们的内部,在一些战友的心里,却由此产生了别样的想法!

  其实,早在公务员体检标准修改以前,战友内部就有过一些分歧,有些人错误的认为,那些肝功不正常的战友,不能正常从事工作和学习,还经常打针吃药,结果造成用人单位的错觉,认为所有乙肝患者都是危险的药罐子,只会给单位造成负担。最后,这一部分人连累了所有的乙肝患者都被歧视。这部分战友认为:我们不要宣传乙肝对身体的危害,那些肝功不正常的战友的故事只会吓人,要限制他们说话。先让我们这些肝功正常的人找到工作,不被歧视,再来关注你们的权利!

  我本人就受到过这样的攻击,我很失望的看到在我们乙肝患者的内部居然也存在互相歧视。

  现在,在一些体检标准的修改中,将以前对表面抗原阳性的限制,改成凡是大三阳均不合格,小三阳加测DNA阳性也算不合格。这样看来,似乎小三阳DNA阴性即将面临着“解脱”,于是,部分大三阳的战友感觉前途渺茫,放弃了呐喊,甚至觉得自己辛苦换来的权利造福了小三,很不甘心,大发牢骚,一些小三患者,惟恐这点利益被搅黄,也开始忘记以前的岁月,坚决捍卫自己的“即得利益”!还有一些战友,极力鼓动别人去出头,去斗争,漫骂那些只说不做的战友,似乎自己才是真正的斗士!这些不团结的混乱局面,只会让别人偷着乐吧!

  当世人用乙肝两对半来区分我们的时候,我们用大三或者小三,肝功正常与否来自我区分,这是不是有些自残的感觉呢?一位战友说过:感染了乙肝,他的道德水平不见得就一定高尚,他的思想也不见得比一般人更犀利!我更希望:尽管大家的素质有高有底,但既然有着相同的经历,怀抱同样的希望走到一起,就应该不分彼此,肝胆相照!

  维权的路还很漫长,也可能走些弯路,但它终究是能走到终点的。如果我们自己先乱了,谁也帮不了我们!

  (我不是愤青,我的无奈也是很多战友的无奈,无奈的事情还有很多,与其一一例举,不如到此为止,眼不见,或许为静!)

  第四部分 我的父亲母亲

  ——此部分献给我的家人及所有战友的父母!祝愿幸福!

  第四十三章: 我的母亲(1) 6月17日更新

  很想谈谈我的家人,尽管他们很平凡,却是这个世界上对我最真,最好的人!

  我从小就得了乙肝,不知道是母婴传播还是什么别的原因,因为这个,家人一直感觉很内疚,尽管他们没有说,但我感觉的到。同样由于这个病,梦想离我越来越远,我的心里,更为自己无法让家人过上好日子而感到深深的自责!

  父母默默的为我做了很多事,不曾轰轰烈烈,却让我感动!

  将那些琐碎的回忆用我的文字勾画出来,只想证明:你们是最伟大的,我永远爱你们!

  印象里,已经很长时间没有回家了,上次回家,距今已半年有余。

  自高中出外求学,每次放假回家,我总要在离家还有一段距离的路上下车,先去母亲开的小商店里坐坐。母亲在店里的时间,永远比在家多。在我的印象里,母亲是个闲不住的人。

  每次见到我,母亲都显得那么开心,还象我小时侯放学一样,问我饿了没有,想吃什么,然后就从柜台里拿出面包或者饼干,非要让我吃下去。然后,母亲便开始张罗着回家做饭!一看见母亲,我那旅途的疲惫也会一扫而光.嘴里塞着现在的孩子早已吃腻的奶油饼干,心里依然觉得香甜无比。

  每次,都能感到母亲瘦了,明显的苍老了很多!望着忙碌的母亲,我的心中更加酸楚!

  第四十四章: 我的母亲(2) 6月19日更新

  二十几年前,大家对乙肝的认识还不象现在这么透彻,对乙肝患者也不如现在这般残酷!

  早在那时候,母亲就开始为给我治病奔波了。我想:大概当我两岁左右第一次被查出来以后,母亲的心里就已经烙下了沉重的烙印!虽然那时,她也不很清楚乙肝这个病到底有什么可怕,但她认为,有病,就一定要治,治病,也非吃药不可!直到现在,母亲也还天真的认为,乙肝是可以吃药根治的!

  那时我有个亲戚在卫生所工作,他知道我的病(基本上现在我的亲戚都知道我的病,而他们对我的态度也都很宽容)。有一阵他告诉母亲板蓝根冲剂可以治疗乙肝,(现在很多板蓝根冲剂的适应症上也写着治疗肝炎),于是母亲拿了好多包回来给我喝,那种味道我一辈子都忘不了!结果当然很不理想,但母亲没有放弃,一直在期盼奇迹的出现。她经常从各种途径搜集各式各样的治疗乙肝的医院,药方。(我的家乡是个比较偏僻的地方,当时电视等媒体又不普及,这些信息搜寻起来也很不易)。

  隔上一段时间,母亲就会让当采购员的父亲在出差时,顺路在省城买一些药回来吃,这样的日子持续了很久!现在回想起来,母亲所搜集的治疗乙肝的广告,无一例外的宣称大小三阳全部转阴全部等等,不知道小时候,我吃了多少这样的垃圾药,幸运的是,肝脏没被这些所谓转阴药整出什么异常!我理解母亲的苦心,也庆幸母亲没有生活在大城市,要不然那数不清的广告会让善良的老妈很受伤的!其实,在没有上大学以前,我对乙肝的认识程度,不也和母亲一样么?

  母亲后来被查出来也有乙肝,我也不清楚母亲是什么时候染上的,因为在那之前她从来没有检查过。记得有一次,一个给我看病的医生听了我的病情和家族史以后断言:我的乙肝是母婴传播。我的母亲却一直坚持我的病是小时候住院,医院消毒不彻底感染的,不过这些都不重要了!她一直没把自己得病的事看的多严重,甚至从来没有复查过。但对我的病情却很在乎。印象中她自己也吃过一段时间药,不过很快就没有再吃,我想经济方面应该是最主要的原因!(那个药很贵,我们家承受不了)

  一直到现在,母亲也没有放弃希望,有时候在给我打电话的时候,会提起最近在电视上看到一个广告,效果非常好,说打电话去问了,可以把药直接邮购回来吃!我告诉她那家医院是骗人的,她不信:那可是**省电视台做的广告呀!我很无奈:央视的著名主持人***不也做过肝病广告么?在金钱诱惑面前,众生平等呀!

  第四十五章: 我的母亲(3) 6月23日更新

  善良的母亲一方面执著的为我寻医问药,另一方面,也小心翼翼的保护着我的隐私!

  虽然在治疗方面,母亲没有为我取得什么突破性的进展,但后者,到现在为止做的都很成功!

  母亲的谨慎,大概源于小时侯的一次风波。很久以前的事了,不知怎么搞现在的我居然还记得。那次,我和几个小朋友一起玩,不知怎么就搞生气了,大家互相吵架,其中一个男生很大声的对我喊:你有病,我妈妈不让我们和你一起玩。后面的事情我就记不住了,好象是哭这回家告诉母亲,后来我就和别的小朋友一起玩,很久也没理那个男生。那个男孩的姨姨是我姨姨的同事兼闺中密友,大概是这层缘故让他们家人知道了!

  如果大家对我前面的故事比较熟悉的话,可能会记得爱情篇中,我的初恋从母亲同事口中得知我有肝病的事情,那个透露消息的人,还是这位“闺中密友”,她在我小学的时候,从我家乡的高中调到我借读的那所高中工作,机缘巧合的再次“出卖”了我,这也许就是命运吧!我不怨恨她,对于我所具有的潜在“威胁”,她有权利告诉任何一个可能受到伤害的自己人。至于我那颗伤痕累累的心,非亲非故,她又何必在乎呢?

  这都是些题外话了,从那以后,母亲很少在别人面前提起这个病了!在我不懂事的时候,她教会我怎样生存!

  那时发生了不少小插曲,给各位看官说说,只当是黑色幽默吧!小学的时候,每次学校组织打乙肝疫苗,母亲都嘱咐我不要去,如果同学问起就说让我亲戚在家帮我打过了。那时我的一个亲戚在防疫站工作,所以大家也不会怀疑。不懂事的我也不清楚为什么不能和别人一样,觉得很不甘心,有几次偷偷瞒着家里人也和同学一起去打了几针!还有一次,父亲从医院买了一些大药丸给我吃,那种药丸需要嚼着吃,味道很甜,我把它当成一种糖果带到班里,分给几个同学吃,大家吃的很爽,结果被母亲知道了,痛扁了我一顿!

  小时候傻的可爱,想着肝炎就是肝脏发炎了,吃点消炎药就好了,于是偷偷吃了几次,病当然没好,母亲也很奇怪家里那么多消炎药怎么没了!看见84消毒液的说明书,有杀灭肝炎病毒的作用,也产生了喝下去的冲动,不过闻起来味道似乎不理想也就作罢了!现在想想,仍是一身冷汗!

  第四十六章: 我的母亲(4) 6月27日更新

  年幼的时候,不曾将乙肝当作一种疾病,很不在乎;年少的时候,不愿提起这个病,每次听到相关的字眼,除了莫名的烦躁,对父母还有一种深深的怨!年长以后,逐渐接受这个现实,父母的苦心,也一点一滴润入心扉!

  母亲总是在我最无助的时候,给我实质性的帮助,也许正是母亲的煞费苦心,才造就了我如今还算平静的生活,也培养了我还算平静的内心!

  大学女友曾告诉我:天下对你最好的,只是你的父母!可怜那时的我,还一厢情愿的相信友情,相信两肋插刀的义气,相信爱情,相信山盟海誓的诺言,惟独忽略了那份天长地久的亲情!后来经历了太多的是是非非,才恍然大悟!

  高考的时候,我回到家乡所属的县城参加统考!体检的问题一直让我很烦!母亲找到一位远房亲戚,毕竟隔着一层血缘关系,费尽口舌,终于托她帮忙搞定了体检!为了疏通关节,也为了感谢她,母亲拿出家中不多的积蓄。

  上了大学,学校要求我们入校体检,母亲辗转找到一个能人,据说能联系上校医院的医生。体检的时候,我根本没有抽血,那个医生问了我的名字就让我回去了,还随口问了我和那个人什么关系,我傻傻的回答托别人找的!后来年级辅导员通知我体检有问题,让我去复查,我头一蒙!入学体检只查两对半和心电图,我心脏可是从未出过问题呀!想来想去只能是医生 “出卖”了我!给家里打电话,母亲又给年级辅导员“疏通”,总算过了这一关!

  工作后的体检问题,也是母亲想方设法“疏通”的,因为这是决定我终生的大事,家里不惜血本,直到现在,母亲仍不肯说出当时出了多少钱,大概是怕我难受,因为我一贯很节俭,也可能怕影响我以后的工作情绪,因为那个收钱的和我在一个单位!倒是父亲透露给我一点口风,伸了一个指头,我当时差点气晕,那可是我的家人不吃不喝将近一年的工资呀!我心疼钱,更心疼父母的劳动!

  可气的是,拿钱的那位,似乎抓住了我的把柄,一副趾高气扬的神情,对我呼来喝去,倒好象我们亏欠他的一样!

  第四十七章: 我的母亲(5) 6月30日更新

  无数次,作为一个肝病患者,当我的身体受到病痛的折磨,当我的内心受到比肉体更痛苦的冷漠和歧视煎熬,孤独无助的时候,唯一能够倾诉的,就是母亲!

  很早以前,我将这种倾诉,作为对父母的一种惩罚!真的,我曾经是那样的怨恨他们,怨恨他们没有给我一个富裕的家境,那也就罢了,却连一个健康的身体也没有给我;这种深深的怨恨,一直持续了很久,当怨恨平息的时候,又常常会被生活中不经意的波澜所打破,一次体检,一次乙肝科普,一则肝癌的消息,都能重新燃起我怨恨的情绪!可是,岁月流逝,我也明白,虽然他们没有给我荣华富贵,虽然给了我可能不同于健康人的身体和生活,但,他们给了我生命,这,才是最重要的!

  渐渐的,我不愿再告诉母亲我所受的委屈,也很少在她面前提起我的病情,甚至在我病的最严重的时候,转氨酶高达九百以上的时候,我也只是告诉她我可能假期要住院,不回家了!虽然我自己都没有把握,我的病情是否可以稳定,但我不希望父母再为我操心。也不愿意,看见他们因为我的病,再次自责和痛苦!

  我永远忘不了,母亲在聆听我诉苦的时候,一边眼里含这泪花,一边故做轻松安慰我的表情!我永远忘不了,母亲一边喃喃着:为什么我们这么倒霉!,一边给我洗衣服的样子!我永远忘不了:母亲求人帮忙时低声下气的语调,看到电视里肝病广告眼中燃起希望火花的一瞬间……

  我已经成年了,以后的路,我自己坚强的走,以后的风雨,也该由我一个人来挡!

  (写这段文字的时候,恰巧接到母亲的电话,除了照例问我身体怎么样,钱够不够用外,听说我在外租房子做饭,又嘱咐我别太累了,等她明年退休了,就来这里给我做饭收拾房子云云,挂掉电话,我的泪水又一次忍不住了!)

  第四十八章: 我的父亲(1) 7月3日更新

  如果说母爱是夏日里的丝丝凉风,让我的心里有了片刻的宁静!那么父爱,则象是严冬中的火炉,平凡,热烈,却又那么的让人离不开!

  父亲是一个老实巴交的好人,半辈子踏踏实实,从基层干到现在,也还是是个芝麻绿豆小干部,他还是家里唯一的党员。

  从记事起,父亲就很少呆在家里。很久以前,他是家乡唯一国营商店的采购,经常去外地出差。后来,改革开放,国营商店改为私人承包,父亲还负责采购,再后来父亲调到了别的单位工作,基本上还负责采购。在我出生的那个年代,有这样一个经常出外,见多识广的父亲,是很让人羡慕的一件事情!

  小时候,当别的孩子期盼着家人外出归来,能带给他们玩具,零食的时候,我却知道,父亲出差归来,带给我最多的,是一堆药!每次父亲要出门,母亲总会让他“顺路”带些广告上说的某某肝病特效药,于是,父亲在采购货物的同时,还承担着采购药品的责任!其实,买药的地方和采购货物的地方,根本就不顺路,父亲常常是赶很远的路,才把药买回来!为了不让同行的人怀疑,他总是单独行动!

  我那时还算懂事,从来没有象有些小皇帝一样,吵着闹着要这要那,大概,药品在幼小的我的眼中,也算是一种零食了!吃药,在那段时间里,和吃饭一样频繁!

  第四十九章: 我的父亲(2) 7月8日更新

  中国传统家庭那种“严父慈母”的构造,在我家里,变成了“慈父慈母”!

  父亲是个很开朗的人,虽然沉默,但非常乐观,爱和周围的同事开玩笑,也很喜欢逗小孩子玩!我感觉他是家里心态最好的一个!

  我和母亲,都属于那种多愁善感的类型,有时候凑在一起,提起这个病,会忍不住一起发呆,又或者一起黯然!遇到这种情况,父亲总会严厉的教训我们:一天到晚老想着这个病,日子还过不过了?人家**一家三口都得了,不一样活的好好的?......这些话,总能产生一种狮子吼般震慑力,让我和母亲迅速摆脱阴影,重新回到现实!

  其实说到底,父亲是很在乎我的!很多生活中的小细节,都让我感觉到父亲那别样的爱!

  书上说经常按摩肝区可以加速血液循环,进而促进肝细胞的再生。所有有时候我会轻轻的按摩腹部,父亲发现了,很紧张的问我是不是不舒服,是不是“那里“疼?我说没有,他还是要刨根问底的问一会;有时候吃饭,我将油腻的肥肉调出来,父亲也会很紧张的问是不是不想吃油腻的?恶心么?为了证明自己胃口很好,我乖乖的吃下去,父亲才轻松下来。

  父亲一直反对我吃药,他认为只要能吃能睡最好,他自己更是很少去医院。有段时间父亲的腹部经常莫名的局痛,在加上他象我“反映”最近尿很黄,还有很多泡沫,我感觉父亲的肝胆方面出问题了,赶紧带他去医院查了B超,还好是胆囊方面的毛病,他随便吃了一些消炎利胆片就不管了,搞的我每天都要监督他按时吃药!后来,父亲给我开玩笑说还以为自己得了黄疸性肝炎,要不怎么身上黄黄的,要是那样的话,家里就挂个牌子,写上肝炎之家!

  第五十章: 我的父亲(3) 7月9日更新

  父亲是一位真正的实干家,当我由于身体原因可能被拒的时候,往往是他亲自出马.父亲无权无势,甚至不认识任何稍微有些背景的大人物,而父亲本身,也是一位羞于应酬,不善言辞的人,但为了我的未来,为了我的疾病可能会造成我一生的遗憾,父亲“厚“着脸皮,一次次奔波着!花钱消灾则是最常用的方法!

  我的家庭,不属于富裕的行列,每次托人办事,又总免不了给人回报.那点在他们眼中看似微不足道的“心意“,也许,就是偏僻小城里父母半年的辛苦血汗!我很不甘心,可是,如果真相大白,拥有的一切都将化为灰烬!(我也曾在论坛上看见一位战友的心声,为了保住一份每月几百元收入的稳定工作,不惜给医生几千元的红包!)为了抓住那稍纵即逝的机遇,只有想方设法隐瞒我的病!我不想欺骗任何人,可是,如果需要我用生存作为代价来换取诚实,我宁愿放弃这种尊严!事实上,很多战友们的尊严,也早已被践踏!

  父亲一次次的“力挽狂澜,每次风波过后,看见父亲很疲倦,但眼角又透着一些喜悦的神态,我都忍不住想哭!父亲的辛劳,只为我踏踏实实过上一段平静的生活。尽管以后,还会无数次遇到类似的麻烦,但父亲有一个信念:人可以改变事情。当我一次次为迷茫的将来发愁的时候,父亲已经悄悄的奔走了!

  我不想回忆那些痛苦往事了,当我现在平平安安的过着还算稳定的生活,父亲,却为此花费了太多本该在家享福的时光!这病,本不是我的错,更不是父母的错!奈何?

  第五十一章: 我的父亲母亲(后记) 7月14日更新

  算起来,我也20多岁了,看起来还算年轻的外表下,掩饰着的,是一颗战栗的心!

  20多年来,身体方面基本正常(高中时我强壮的进过校队),但一次次体检让人心烦!

  20多年来所经历的事情,很多健康人一生都可能感受不到,但相似的命运,也是一些战友一辈子要背负的!

  当我不懂事的时候,我不曾去思考上学,就业中的乙肝歧视,当我肝功正常的时候,我不会去关注太多肝病治疗进展和各种治疗方案的优劣.大多数人都是这样,对于和自己无必然联系的事情,总会觉得遥不可,莫不关心!但幸好,世界上还有一些关注弱势的人,比如上香,比如小谷子.还有这么多和我同呼吸,共患难的战友!

  以前,母亲曾说她退休以后想不开小卖部了,太辛苦!明年,她就要退休了,但她说还要继续开下去,因为她想攒点钱给我买套楼房,再存些钱给我治病.(上次肝功不正常差点住院,让母亲担心了很久!)她总说这个病是她的心事!

  我想:如果维权成功,未来的父母,总不会这样操劳吧!

  希望以后我能有所作为,让父母享享福!也祝福战友们的家人天天开心!

  第五部分 我的立场

  在很常一段时间里,我只知道自己有乙肝,但究竟什么是乙肝,它有什么危害,日常生活中应该怎样注意保养,我统统不知道,也不想去知道!就连每次检查的化验结果,也都是让当医生的亲戚来看,后来由于所学专业和身体状况的缘故,我搜集了一些资料开始自学,逐渐了解了这个疾病的一些相关知识。

  粗略的将它们拿出来,给大家看看,求人不如求己,希望对战友们有所帮助!也应了那句话:科普,维权,一个都不能少!

  详细内容 (专业知识内容,为节省空间就不贴了)

  第五十二章:成也肝脏,败也肝脏

  第五十三章:乙肝篇

  第五十四章:检验篇

  第五十五章:肝脏保护之肝脏公敌篇!(1)

  第五十六章:肝脏保护之饮食忌讳篇!(2)

  第五十七章:肝脏保护之强肝食品篇!(3)

  第五十八章:肝脏保护之饮食原则篇!(4)

  第五十九章:用药篇

  第六十章:常见几种误区

  第六部分 我有一个梦想(结局)

  此时此刻,我终于能够长嘘一口气,历时近5个月的连载到此算告一段落了。回想这段经历,,又象是一个新的故事!

  创造的初衷,一如开始所说:希望给这个世界留下一点回忆!那时忧郁的心情,感染了文字,这也是开始部分比较忧伤的缘故!而此刻,我的内心早已回归了平静,因为在这5个月里,我真正感受到了希望!

  期间发生了很多事情,让我一度产生放弃的念头,是无数战友的鼓励支持着我,几乎每次上线,我都能收到战友给我发的短信息或者邮件,有的感慨与我相似的经历,,期待我继续写下去,有的提出修改意见和参考资料,有的战友甚至将自己的化验结果告诉我,希望推荐治疗方案,可惜本人能力有限!再此真心谢谢大伙儿的“厚爱“!特别是女友蓉儿对我的鼓励和支持!是她让我感受到人性的伟大!

  其实现实中:风平浪静的日子并不多,5个月里,体检就经历了两次,一次是单位的福利体检,逃了,一次是进修的体检,找人替过了;肝功一直起伏,始终没降到正常;日常工作挺辛苦,经常被领导要求加班,老感觉觉不够睡;女友的父母由于我的病一直到现在还不愿接受我;省吃简用,做贼似的买拉米,所有这些,都在提醒自己现实的残酷!

  但我很欣喜的看到一些,媒体对乙肝携带者群体的关注,国家公务员体检标准的修改,都让人看见了维权胜利的丝丝希望!我深信:我们的党,代表了广大人民群众的根本利益!我们的利益,是不会被忽视的!

  想起若干年前,一个黑人的声音:我有一个梦想!今天,我们1.5亿中国人都有着同样的梦想:消除乙肝歧视!

  我梦想有一天,我们生活在一个民主的国度里,体检作为个人隐私的一部分得到最大程度的保护,任何单位和个人无权过问体检结果!

  我梦想有一天,我们生活在一个友爱的国度里,社会不再有歧视,HBVER和非HBVER快乐的生活在一起!

  我梦想有一天,我们生活在一个平等的国度里,衡量一个人不是通过化验单,而是根据其品行和能力!

  我梦想有一天,我们生活在一个理性的国度里:当我患上乙肝,我可以坦率告诉任何人,而他们的反应是微微一笑:我打过疫苗了?

  我梦想有一天,我们生活在一个法制的国度里:社会上再也不见众多夸大宣传的肝病用药,电视电台再也见不到骗子医院的鼓吹,每个人都知道:我们的基本国策是:计划生育和合理用药!

  很多年以后,当乙肝歧视成为历史,保护乙肝患者权益法顺利实施的时候,我可以自豪的告诉我的孙子:爷爷这辈子没白活......!

  太阳快出来了,今天,将会是美好的一天!(全文完)

标签: 复读生参加高考有什么限制

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